CAPÍTULO XXIII

05/05/2009

Hace tiempo que vengo estudiando el tipo de respuestas que suele dar mi cuerpo y mi mente a situaciones externas, a las que normalmente respondería de forma distinta.

Ya saben por anteriores confesiones mías, la pasión que siento por mis nietos y, para qué negarlo, sobre todo por mi nieta la mayor, de momento. Pues últimamente no tengo ganas ni de ir a verlos, a veces mis hijas me reclaman para ir a algún sitio o para charlar, estar con ellas simplemente, el sólo hecho de que mi marido me pida algo, cualquier cosa, pues todo esto me molesta, se me hace un mundo. Mi deseo ahora es estar sola, hacer lo que se me apetezca cuando, como y donde quiera, sin que nadie me reclame nada. Me dicen que es una fase, que estoy tan harta de no sentirme arropada, de encontrarme con situaciones y problemas que me cuestan solucionar y que no tengo quien me ayude o simplemente me alargue la mano ofreciéndome su ayuda, que me hace sentirme sola, y que la forma de escapar es buscar esa soledad, pero ésta vez deseada por mi y no impuesta por los demás.

Yo también lo achaco a que los síntomas de la Fatiga Crónica se están agudizando, estoy subiendo de peso porque no puedo ni con mi alma, los dolores son más continuados, cualquier esfuerzo mínimo, el hecho de levantarme de una silla me cuesta. Tengo que deciros que no tengo diagnosticado el Síndrome de Fatiga Crónica, aquí en Andalucía o por lo menos en mi ciudad y concretamente con los médicos que me atienden, hablar de éste síndrome es recibir la contestación de que es la misma enfermedad que la fibromialgia. Pero yo conozco a personas con Fibromialgia que tienen más energía que yo, y por lo tanto realizan muchas más actividades con menor esfuerzo.

Hay momentos en que lo único que deseo es cerrar los ojos y dejarme llevar por la relajación total, y eso me asusta, porque siempre he intentado que éste blog sea un arma de enfrentamiento a la enfermedad, un forma de verla distinta a la que la solemos ver, negativa, dolorosa, cautiva, aislante.

Por ese motivo quiero salir de aquí, por vosotros-as, los que me leéis, porque sé que confiáis en mi para demostraros que la fibro no es el fin de nada, simplemente un cambio de forma de vivir.











CONTINUARÁ...
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CAPÍTULO XXII

20/03/2009

Desde que no escribo, han sucedido cosas que han cambiado mi forma de ver a las personas. Antes pensaba que era suficiente con creer que estaba haciendo bien las cosas, ahora sé que no, ahora sé que necesitaba que los demás también lo creyeran. Eso me ha provocado dolor. Me han hecho daño, y me he sentido traicionada por personas a las que yo consideraba amigas, sinceras, y en las que podía refugiarme en momentos de tormenta.

He aprendido que puedo considerarme un tipo de persona distinta a la que ven los demás, pero que ocurre no porque no me conozca a mi misma, sino porque la actitud que algunos tienen ante mi no es sincera, entonces te hacen creer que eres de una forma cuando por dentro estan pensando que eres todo lo contrario. Así y todo pienso que si son capaces de mantener una mentira durante tanto tiempo, es porque las que están equivocadas son ellas y no yo. No puedo gustarle a todo el mundo, pero si debo gustarme a mi misma, y después de lo que me han enseñado estas personas, como son la hipocresía, la intolerancia, o la vulgaridad, utilizadas a veces simplemente para hacer daño, me veo mucho mejor persona que antes.

Sabéis todas-os, que las personas con fibromialgia solemos sentirnos más sensibilizados con los sentimientos de los demás hacia nosotros, esto es debido a que han sido tantas las veces que nos hemos sentido atacadas, ridiculizadas y a veces maltratadas por el simple hecho de padecer una enfermedad de la que todavía se conoce poco, que estamos deseando encontrarnos con ese alguien que al fin nos comprenda y que empatice con nuestra situación. Por eso, si la encuentras y además te comprende porque compartís la misma carga, es mucho más dolorosa la mentira, y el engaño, más desgarrador.

CONTINUARÁ...

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CAPÍTULO XXI

23/10/2008

El tiempo ha pasado de una forma impresionante. El capítulo XX ya está bastante lejos, ¡pero si supierais qué cerca está!, parece una paradoja un poco tonta, pero es así.

Os hablaba de la balanza que tengo siempre delante para cuando mis temores y negatividades quieren salir. Es muy útil llevarla siempre encima y cada vez que algo te asuste, o quiera hacerte flojear, sacas todo lo conseguido hasta ahora y lo colocas en un lado; en el otro lo que quieres dejar para siempre, así sabrás al momento lo que te merece la pena y lo que no.

En el mes de Julio, una amiga en el dolor y al mismo tiempo compañera de universidad en el Club de Letras, falleció repentinamente.

No era una mujer joven, ya estaba en la madurez de su vida, pero aún así su muerte ha causado un profundo dolor a su familia y a nosotros, sus amigos.
Se llamaba Teresa, vivió para las dos cosas que más adoraba: su familia y la Literatura.

Anoche le hicimos un homenaje en la radio, y fue una de las ocasiones en las que más emoción he sentido. También tenía Fibromialgia.

A continuación os muestro una prueba de la poesía que ella escribía, y que tantas alegrías le proporcionó, pertenece a su cuaderno de poemas titulado:

“CANTOS DE VIOLETA”:

LA NIEVE ROZA MI FRENTE, COSTÓ MUCHO ENVEJECER,

PERO MIS OIDOS ESCUCHAN.

EN EL SILENCIO LA PALABRA VA CONMIGO,

SE VA HACIENDO, FLUYE POR DENTRO;

EN EL CORAZÓN LA SIENTO.

CADA VERSO UN SUSPIRO.

CADA PALABRA, UNA LÁGRIMA.

EN CADA LETRA, SANGRE DE ORILLA.

Y EN EL RIGOR DE LAS TORRENTERAS,

LA TRANSPARENCIA DEL POEMA.

(TERESA CHACÓN NÚÑEZ)

Y ahora, unas palabras que escribí para ella y que leí en la radio:

TERESA, AMIGA

Todavía resuena su voz en mi cabeza recitando su último poema, es con lo que la mayoría de sus amigos nos quedamos, además de su generosidad y su bondad.

Tenía que ser una artista de la palabra porque Dios lo quiso así, estoy segura de que más de una vez la música de sus versos arrulló y durmió a sus queridos nietos.

Toda ella contenía, como si su cuerpo y su mente fueran un caja de tesoros, música, pasión, dulzura, experiencia, luz y sombra, castillos y hadas, rosas y espinas, amor y odio, y cuando todo esto ya no le cabía en el alma, cogía unas hojas en blanco y escribía en ellas hasta que le volvía quedar hueco en el corazón.

Así fue creando su obra tardía, porque cuando se quedó a solas con el príncipe en su castillo era cuando había empezado a crear sueños a partir de la palabra, antes tenía que dedicar su vida a otras cosas más importantes que ella misma, a sus hijos, a su marido y a sus nietos, y hasta que consiguió que el rumbo de todos ellos se dirigiera a hacia sus propios destinos, no cejó. Ni el dolor, ni el cansancio la doblegaron, fue una traición de la vida lo único que la hizo parar.

Hasta siempre querida amiga, compañera en el camino de hacer hablar el alma y compañera en el camino de hacer callar al dolor.

CONTINUARÁ...

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CAPÍTULO XX

25/06/2008

Dije que tardaría poco y ya estoy aquí de nuevo. ¿Os pasa a todos que a medida que van cambiando las temporadas climáticas parece que os sentís peor?. A mi me ocurre y cada vez que pasamos de una estación a otra, me digo que sea cual sea el clima que haga, siempre me afecta de alguna manera. En invierno, los dolores se recrudecen porque al dolor muscular se suma el dolor articular. En primavera, las alergias no te abandonan.

En verano, la fatiga crónica aumenta (es posible) y sólo tienes ganas de estar recostada porque no tenemos fuerzas para nada. Y el otoño, ¿qué decir del otoño?, pues es una mezcla de todo lo anterior. Sí amigos-as sí.

Pero a pesar de todo lo negativo, físicamente, que me ha traído la enfermedad, sigo destacando que me ha proporcionado más ganas de vivir que nunca. Soy más feliz, no por lo que me rodea, sino conmigo misma. He conseguido a base de aprendizaje, y cuando llega el momento en que estamos a punto de entrar en ese pozo negro que casi todos-as conocemos ya, hallar la forma de salir.

Cierto es que cada vez que ocurre, vuelvo a hacerme la misma pregunta, ¿será ésta la definitiva y me hundiré del todo?. Pero entonces pienso que si lo hago, todo aquello positivo que la fibromialgia me ha proporcionado, sentir todo lo que siento cuando estoy con mis nietos, escribir mi blog, mis relatos o mis cuentos, e incluso perder todas las verdaderas amistades que he conseguido gracias a mi dolor, lo perdería. Y poniendo en una balanza lo que tengo, incluyendo la enfermedad, de un lado, y lo que perdería, de otro. Me quedo con lo que tengo.

CONTINUARÁ...

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CAPÍTULO XIX

13/06/2008

Hace tiempo que no paso por éste mi sitio de encuentro con vosotros y vosotras, mis almas gemelas, da igual que seáis hombre o mujeres, siempre que padezcamos del mismo sentimiento de soledad, dolor, o invisibilidad. Si, invisibilidad, porque a veces me he sentido invisible ante los que me rodean, mientras más cercanos sean, peor. Unos lo hacen inconscientemente, otros se dan cuenta pero no hacen nada por remediarlo, les da igual.

Los que me leéis habitualmente conocéis mi pasión por escribir, bueno pues ¿podéis imaginaros lo que he sentido hace un rato cuando he querido leer a una persona muy cercana a mí un pequeño relato que acababa de terminar y me ha contestado que no podía atenderme porque estaba viendo un programa de televisión?

Son cosas insignificantes para muchos, pero muy importantes para otros y que juntándolas todas te hacen desilusionarte en muchos momentos de la vida.

He estado pasando una mala racha por culpa de “nuestra fiel amiga” que por muchas cosas que hagamos, esa sí que no nos abandona. Como sabéis los que también la llevan a cuestas, de vez en cuando nos acosa de tal manera que perdemos hasta las ganas de hablar o comunicarnos con la gente de cualquier forma posible. También sabéis que no podemos ni debemos consentirlo, por eso aunque me pongan zancadillas como las de antes, o los reveses se acumulen a mi paso, debo, debemos seguir adelante y también por eso he vuelto con vosotros, los únicos que nunca me dejáis sola.

No sé si estaréis al tanto de cómo vamos avanzando en nuestra lucha por conseguir una mejor calidad de vida para todos los que padecemos de Fibromialgia, hemos dado en cuatro o cinco años pasos de gigantes, en comparación con otras enfermedades crónicas. Un dato esclarecedor es que entre las distintas asociaciones de Salud que existen repartidas por toda la Geografía española, la que más sedes tiene es la Fibromialgia. Esta unión que venimos manteniendo a favor de una lucha constante para conseguir una investigación que nos lleve a mejorar no ya nuestro maltrechos cuerpos, porque no creo que llegue a tiempo, pero sí los de esas criaturas jóvenes que están viendo truncadas sus vidas en el comienzo, estoy segura de que llegará a un buen puerto.

Os dejo por ahora, pero esta vez volveré antes.

CONTINUARÁ...

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CAPÍTULO XVIII

02/01/2008

Ha terminado el año y quisiera desear a todas aquellas personas que leen este blog el mejor de mis deseos para el que ha empezado.

Algunas de ellas, enfermas de Fibromialgia, seguro que han tenido que llevar estas fiestas de una forma más especial, la fecha exige un sobreesfuerzo que no podemos o no deberíamos realizar, pero como anteponemos la alegría y el bienestar de la familia antes que el nuestro, pues nos obligamos a conseguir una estupenda cena para todos y que no falte ni un detalle. La mayoría de las veces casi todos los invitados que esperamos se sumen a la celebración llegan para sentarse y terminan para irse, al final te encuentras con que te quedas sola con los platos puestos y diciendo para tus adentros que será la última vez, igual que los últimos veinte años.

Este año tuve la suerte de que en la cena de Nochebuena una de mis hijas decidió que a partir de ahora las comidas de las fiestas se celebrarían cada vez en casa de una de ellas, así yo me ahorraría el jaleo que bastantes años me he llevado. Ni siquiera lo discutí, como ya les dije una vez hay que aprender a decir no y a delegar responsabilidades en los demás, y aunque me cueste trabajo lo estoy consiguiendo.

En la Asociación tengo amigas, como Charo, que llegados estos días se ve desbordada por el trabajo que se le acumula, casa, niños, cenas, almuerzos, añadiendo el ciento y una madre de familiares que acuden a su casa desde siempre los días señalados porque ella lo decidió así una vez y aún no ha podido (por su generoso carácter) cambiarlo.

¿Qué ocurre después cuando todo ha pasado?, pues que estamos destrozados, la cabeza nos estalla, nos tenemos que atiborrar de pastillas y no disfrutamos en ningún momento de lo que hemos trabajado con tanta ilusión. Y las fiestas pasan con más penas que glorias y todo el mundo contento y alegre menos tú.

Así pues ahora que estamos a tiempo debemos planificar de qué manera celebraremos las Navidades para que no sólo los demás disfruten sino que nosotros también lo hagamos.

CONTINUARÁ...

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CAPÍTULO XVII

09/11/2007

“Rebeldes con causa” podríamos denominarnos los enfermos de Fibromialgia, y eso porque hay quien nos tacha de inconformistas y personas con afán de protagonismo debido a nuestros problemas depresivos. ¡Es fuerte!, ¿verdad?

Pues no señores, es verdad que somos inconformistas y que queremos protagonismo pero no por las causas que nos achacan. Somos inconformistas porque no queremos que todo quede en la opinión generalizada de que nuestra enfermedad consiste en dolor y cansancio generalizado por causas desconocidas, y queremos protagonismo porque creemos que es la única manera de conseguirlo.

Debemos alzar nuestras voces cada vez con más fuerza, no en el sentido de ir gritándolo por la calle, sino consiguiendo con tesón y paciencia que nuestros médicos reconozcan que algo pasa, que el Alzheimer, el Parkinson, y muchas de las enfermedades que antes eran denominadas raras comenzaron de la misma manera. Existen médicos que aún contestan a sus enfermos que la Fibromialgia no existe y que sus dolores desaparecerían con varias sesiones de psiquiatría. Entre ellos mismos se desacreditan y no se debería consentir por parte de las autoridades sanitarias o incluso por los propios reumatólogos que son los que están siendo descalificados. Y son esos médicos y las mismas autoridades las que deberían insistir e incluso requerir de las otras autoridades, las políticas, que todo esto se tome más en serio, que deben financiar investigaciones, cursos de formación para especializar a profesionales en dicha materia, la Fibromialgia.

Ya está bien que los enfermos seamos los que les hagamos todo el trabajo. Creamos el Día Mundial de la Fibromialgia, hablamos con todas las autoridades sanitarias y políticas, creamos asociaciones que la mayoría están formadas por enfermos y no por familiares como debería de ser simplemente porque tampoco tenemos quien convenza a nuestras familias que, aunque no se vea, estamos enfermos y no paranoicos, atendemos en esas asociaciones a los enfermos que nos piden una ayuda que debería ser concedida por la S.S. con psicólogos, monitores de terapias alternativas, acupuntura, natación, etc., sufragamos nosotros mismos esos gastos exceptuando una mínima parte que lo hacen alguna subvenciones concedidas por instituciones estatales pero casi siempre por particulares, y además nos piden que no nos quejemos porque “tenemos muy buena cara” , y por último acudimos al médico para que nos alivie el dolor y lo único que hacen es recetar indiscriminadamente medicación, que en realidad solo suelen hacer efecto algunas semanas, durante meses e incluso años.

También vamos al médico para que nos alivie un poco el alma con un trato justo y nos demuestre con palabras y hechos, que nos creen y que no estamos locos y solos, pero eso tampoco ocurre.

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CAPÍTULO XVI

16/09/2007

Queridos todos los que visitan cada día éste blog, he vuelto, creo que con energías renovadas y enviadas por los que me quieren.

Hoy quiero comenzar contándoles qué tal me ha ido el verano. Pues bien, a parte de que no he pisado el mar nada más que dos días (algo raro ya que vivo a 14 Kms. de la playa más cercana), he sido abuela de dos nietos más un chico y una chica, anteriormente hacía tres años que fui bendecida con la llegada de mi primera nieta, y digo bendecida con todas las letras porque fue la causante de que yo reviviera, renaciera de mis cenizas como el Ave Fénix, después de mi traumática operación y posteriores consecuencias.

A veces la vida te da la oportunidad de disfrutar de ciertas personas como si fueran seres especiales, únicos, y para mí esa niña que, cada día que llegaba a casa, alumbraba el túnel por el que yo estaba pasando, se ha convertido en algo imprescindible. Tengo que reconocer que el cansancio provocado por la fatiga crónica, a veces me hacía desear que se fuera, deben comprender que entonces era un bebé y como tal daba trabajo y preocupaciones, y yo no estaba de la forma más adecuada para asumirlo, pero por mi hija, lo hice, pero eso sí, cuando sus padres la recogían, antes de que saliera a la calle ya la estaba añorando. Quizás alguien piense que no soy más que otra abuela chocha, no no lo soy, nunca la he dado caprichos, ni ha conseguido de mí nada con halagos, simplemente la he tratado como una niña pequeña. Sé con seguridad que me adora, pero ella sabe que la única arma que le vale conmigo es el respeto mutuo, cada una de nosotras tiene sus obligaciones para con la otra, ella hace lo que le pido y a cambio la cuento cuentos, pintamos, jugamos a las muñecas, etc. ¿Podéis imaginaros los sentimientos que recorren por mi cuerpo cuando me ve y sale corriendo a abrazarme y me dice: !!abuelita te quiero mucho!!. ? Pues voy a deciros que son indescriptibles.

Tengo ahora dos nietos más y menos energías que cuando ella era pequeña, no sé cuanto voy a poder aguantar, pero lo intentaré por mi bien emocional.

En cuanto a la fibro, creo que los dolores van aumentando o los calmantes hacen menos, pero ha habido un cambio a peor, y debo deciros que con respecto a la enfermedad sólo tengo apoyo de vosotros, que sois los únicos que han comprendido mi situación y la de tantas personas que como yo llevan sus propias vidas cargadas de intolerancia y menosprecio por tener algo que nunca hemos buscado.

CONTINUARÁ....

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CAPÍTULO XV

20/07/2007

Estoy tumbada sobre la cama mientras os escribo mi nuevo capítulo y pienso que quizás ya estaréis hartos de mí y de mis historias con "el enemigo". Me encuentro mal y me gustaría descansar una temporada, pero no puedo por mi compromiso con aquellos que me dieron fuerzas para comenzar aquí una batalla que no es solo mía sino de mucha gente. Así que sólo si entre las personas que visitan este blog, deciden que debo seguir y no rendirme, seguiré, pero para eso espero recibir comentarios con vuestras opiniones sobre si debo o no continuar.

Gracias amigos.

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CAPÍTULO XIV

24/06/2007

Me siento como esos video juegos en los que vas pasando de nivel y cada vez te conviertes en más experto. pues yo he subido de nivel con la fibromialgia, soy más experta, por desgracia. me encuentro peor, los dolores se han agudizado y el agotamiento es mayor si puede, el simple hecho de colgar una camisa en el armario hace que sienta como si llevara dos horas con el brazo hacia arriba, y necesito estar más tiempo hechada en la cama o el sofá.

Todo esto que me está ocurriendo al mismo tiempo que a millones de personas resulta como poco espeluznante. pensar que hay tanta gente en el mundo que a penas si pueden realizar un mínimo de esfuerzo y que las autoridades no sólo sanitarias, también institucionales no hagan nada por tomar cartas en el asunto. Ellos dicen que están trabajando en ello, pero son muy pocos los que en realidad lo están haciendo, sobre todo por falta de personal investigador y los fondos necesarios. ¿Se han dado cuenta la cantidad de relajantes musculares, calmantes y tranquilizantes que están vendiendo los laboratorios con ésta enfermedad?. quizás ése sea el motivo, en cuanto encuentren algo que amortigüe los síntomas o bien que los palie, ya no se vendería tanta medicación que lo único que está consiguiendo es perjudicar el funcionamiento de otros órganos como son: los riñones, el hígado o el estómago a base de las tomas continuadas que en realidad al cabo del tiempo dejan de hacer realmente su efecto.

Pero no quiero desanirmarme, sé que hay mucha gente que lee estas páginas con la idea de recibir palabras de esperanza y de ánimo, pues bién, a ellas quiero decirles que mientras tenga fuerzas seguiré escribiendo éste diario y contándoles que no están solas, que aunque pocos en comparación con los que deberían de existir, seguimos siendo bastantes los que luchamos, algunas como yo desde las asociaciones para procurar mejor calidad de vida a los enfermos, otras desde la política insistiendo o desde la sanidad estudiando.

Siempre tenemos que buscar dentro de nosotros el motivo para salir adelante, está ahí aunque a veces no lo veamos.

CONTINUARÁ...

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CAPÍTULO XIII

18/04/2007

¿No se han sentido muchas veces en la creencia de que lo que les está ocurriendo en ese momento es lo último que podrán soportar anímicamente?, ¿Qué después de eso sólo vendría la locura?, a mi sí, y aún conociendo que la situación de algunas personas que conozco es peor que la mía, no encuentro la salida. Estar viviendo día a día una sensación de impotencia porque no ves donde está el camino para mejorar, es extenuante.

El añadir a todo esto la fatiga crónica que muchos padecemos es algo ya inenarrable.

No me extraña que algunos médicos “retrasados científicamente” se empeñen en decir que esta enfermedad es sicosomática, cuando vamos a verlos para que nos den un diagnóstico ya estamos rotos anímicamente, pero naturalmente no es cierto, sí que tiene mucho que ver con nuestra situación psicológica del momento, como toda enfermedad crónica, el estrés que provoca es determinante para el empeoramiento o mejoría de la enfermedad.

Me explicaré mejor, toda persona que tenga una enfermedad crónica y más si conlleva estados dolorosos termina soportando estrés e incluso depresión.

Soportar dolor en la mayor parte de tu cuerpo y saber que la única forma de aliviarlo es atiborrarte de calmantes, relajantes musculares o parches de morfina, es deprimente ¿no creen? A esta tensión de soportar dolor continuamente añadamos la de empezar una vida totalmente adecuada a la nueva situación, ya que nos encontramos con que la mayoría de las cosas que hacíamos antes, ya nos es imposible hacerla, añadamos la tensión del núcleo familiar ante los cambios, y además la nueva situación económica en el caso de que el enfermo aportara un salario. ¿De verdad creen que estas personas podrían vivir sin entrar en un estado depresivo en la mayoría de los casos?

Podrían decir que es así, pero que el inicio es debido al estrés y que luego llega la enfermedad, pues no, ¿qué me dicen de los enfermos que como yo recordamos situaciones dolorosas desde pequeños, además de agotamiento físico incluso antes de los 10 años? ¿Es que padecíamos estrés de pequeñitos?

No pienso así, recuerdo una infancia feliz dentro de los márgenes de aquella época pero sin motivos que me provocaran un cuadro de agotamiento físico y dolor. Sólo nos queda preguntar a ciertos “doctores” ¿de verdad se creen ustedes sus propias palabras?

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CAPÍTULO XII

18/04/2007


Hace tiempo que no escribo en éste especialísimo diario abierto como yo he decidido denominarlo. Al fin y al cabo estoy contando todo lo que tengo en mi alma a mucha gente, sobre todo a toda aquella persona que se sienta identificada con ella.

Van pasando los días de una manera arrolladora, trabajar con personas que sufren lo mismo que yo, hace que no te des cuenta como van pasando los minutos, las horas y hasta los meses viendo como hay tanta gente que sufre de lo mismo e incluso con mayor intensidad que tú. Podría escribir tantas historias…., como la de una señora que llevaba mucho tiempo trabajando en un convento y por no poder rendir en su trabajo lo suficiente debido a su enfermedad, la despidieron. O aquella otra que tenía a su marido tetrapléjico, dos hijas también con problemas de salud, una con nuestra misma enfermedad y un marido operado de cáncer terminal, la otra con estados depresivos, un hermano enfermo mental y hasta ese momento había estado cuidando a su madre que necesitaba atención especializada, ¿creen que esta persona puede encontrar por si sola algún momento de tranquilidad que le sirva de descanso para conseguir alivio de sus dolores? Pues como estos dos casos hay muchos, y cuando los oigo pienso que estoy en el mejor sitio, también que si tuviera una familia dedicada enteramente a aliviar mi situación, pasaría más tiempo en casa y no habría podido comprender ni conocer a estas personas que tanto han añadido a mi vida.

Con todo esto no quiero dar a entender que soy una persona sacrificada y abnegada, nada más lejos de la realidad, lo que yo quisiera en realidad sería no sentir más dolor, que un buen día me acostara al llegar la noche y no despertara hasta por la mañana, señal de que había conseguido dormir y el dolor no habría supuesto ningún impedimento, pero no va a ocurrir y lo único que me queda es ayudar con mi experiencia a toda aquella persona que llega con su diagnóstico, desesperada y deprimida por no saber como afrontar una enfermedad crónica como la nuestra: LA FIBROMIALGIA.

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CAPÍTULO XI

08/02/2007

Volviendo a la idea original de este blog como es mi vida con la Fibromialgia y como desperté a una serie de cambios radicales e inesperados, tengo que decir que aún estoy trabajando en ello. Con la ayuda de la asociación a la que pertenezco y de mi psicóloga, veo como se va abriendo ante mi un horizonte nuevo, difícil e incierto, pero nuevo. Creo que a pesar de la enfermedad (algo ajeno a mi voluntad), depende mucho de mí la forma en que se desarrollen los años que me estén destinados para vivir. Me he dado cuenta de que uno de los factores principales para afrontar la enfermedad, es la manera de pensar.

No sé por qué, pero la mayoría de los que padecemos FM tenemos unos rasgos comunes: somos muy sensibles, soportamos o hemos soportado cargas familiares, hacemos nuestros los problemas de los demás (familiares, amigos), tendemos a desear la perfección en todo o casi todo lo que hacemos y no sabemos decir que no. Todo este cúmulo de caracteres en nuestra forma de ser y de actuar, nos provoca una serie de tensiones musculares y anímicas que no hacen más que empeorar nuestra situación. Por todo esto es que para empezar nuestra "nueva vida", debemos cambiar muchas cosas, una de ellas es aprender a decir no (que ya lo tratamos en uno de los capítulos de éste blog), luego dejar que los demás arreglen sus propios problemas, no queramos estar siempre en medio intentando solucionarlos, y por último, reconocer que no somos héroes y no tenemos por qué ser los mejores en todo.

Para poder lograr estos objetivos tenemos que cambiar nuestra forma de pensar de toda la vida, para poder sobrellevar nuestra enfermedad el resto de ella. Por ahora este sistema va surgiendo efecto, lo que no disminuye la dificultad para conseguirlo.

Cambiar el orden de prioridades para colocarnos en primer lugar es muy difícil, no depende sólo de nosotros, sino también del apoyo y la comprensión de nuestras familias. Unos hijos y un marido o una esposa, que se han encontrado con que les dedicábamos la vida entera sin condiciones y sin recibir nada a cambio, no siempre están dispuestos a aceptar por las buenas el pasar a estar en segundo lugar detrás de nosotros (y no es egoísmo créanme), el que en un momento dado les digamos: "no puedo hacerlo, hazlo tú que yo me encuentro enfermo". Las amistades también están acostumbradas a vernos siempre dispuestos a divertirnos y pasar con ellos un buen rato, ahora no comprenden cómo a veces les niega la oferta para salir, y cuando hermanos, padres, primos o incluso también amigos, llaman apara pedir tu ayuda sobre problemas que ellos no están acostumbrados ni siquiera a intentar solucionar por sí mismos porque siempre lo has hecho tú y ahora les dices: "lo siento no puedo ayudarte, esfuérzate un poco y verás como tu sólo lo consigues", si no lo comprenden y tú no lo cambias, lo único que conseguirán será cambiar tu estado anímico y por lo consiguiente tu estado físico.

Todo esto hay que cambiarlo, y yo lo estoy intentando, pero duele, duele en el cuerpo físico y en el cuerpo emocional, y duele... en el ALMA. Porque ver como no consigues que los demás te vean como la misma persona pero con limitaciones, porque si lo hacen ellos también se verían en la obligación de cambiar sus prioridades y que en vez de ser ellos los primeros como han sido siempre, tengan que ofrecerte a ti, esta vez el primer lugar, duele, duele mucho.

CONTINUARÁ...

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CAPÍTULO X

15/01/2007

¡Ya pasaron las Navidades!, tiempo de alegría, esperanza y generosidad.....o por lo menos así debería ser, sin embargo sales a la calle, observas a la gente o ves la televisión y nada de eso es así. Existen los casos particulares, pero se ve demasiado egoísmo, banalidad y tristeza.

He tardado en incluir el décimo capítulo de mi blog, porque dudaba si debía (por ser Navidad) relacionarlo con la Fibromialgia (fin para el que se creó), motivo más que suficiente para entristecer la ocasión, y no he sabido decidirme, así que no sé como terminará este capítulo.

¡Qué distintas son las Navidades de ahora a las de entonces! Cuando yo era pequeña nos faltaban manos para contar los familiares que se reunían esos días, pero lo bonito era, que a pesar de que esas reuniones las hacíamos muchas veces a lo largo del año, siempre nos embargaba la misma emoción que si no nos hubiéramos visto en todo el año. Claro que también ha cambiado la familia. Ahora son menos los miembros que la forman, ya no son tan íntimas las relaciones entre miembros menos directos: primos, tíos, cuñados, e incluso el aumento del consumismo han deteriorado el verdadero espíritu de la Navidad.

Antes hubiera sido impensable que después de la cena de Nochebuena, los jóvenes salieran a divertirse a los bares, pubs o discotecas, no tenía nada que ver la moral, simplemente es que esa noche pertenecía a la familia. La preparación de la cena de Nochebuena implicaba a todos por igual, cada cual hacía lo que mejor se le daba, cocinar el pavo, hacer los roscos o los pestiños, montar el Belén o hacer estrellas con papel de plata. En Nochevieja si salían los jóvenes y mayores después de la cena y las uvas, a tomar copas y a bailar, porque era un día como más de fiesta, menos íntimo.

Ahora en estos tiempos, te llevas una semana haciendo compras, terminas muerta, preparas durante todo el día la cena, se sientan todos a la mesa y cuando terminan el postre, cada uno coge un camino y te das cuenta que te has quedado sola, sentada en el sofá viendo la chorradita de programa de turno en televisión, y la mesa y la cocina como si hubieran tocado zafarrancho de combate. Y eso el día de Nochebuena, no digamos el de Nochevieja.

¡Qué pena, con la ilusión que me ha hecho siempre celebrar estas fiestas!, echo de menos quedarnos hasta las tantas de la madrugada, al calor del brasero, jugando al parchís o de tertulia, contando chistes y un sin fin de cosas más que se pueden hacer durante para pasarlo bien compartiendo con la familia.

Pero en fin, todo se acaba, y las fiestas de Navidad también. Únicamente es de destacar y que me ha dejado un recuerdo maravilloso para toda la vida, la carita de mi nieta el día 6 de Enero (Reyes) al ver los regalos junto a sus zapatitos.

CONTINUARÁ...

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CAPÍTULO IX

14/11/2006

Aunque no lo digamos ¿a cuantos de nosotros nos gustaría saber decir NO sin remordimientos?

Eso nos evitaría muchos dolores. Nuestro problema es muscular por lo tanto la tensión nos afecta y empeora y ¿no nos provoca más tensión hacer o dejar de hacer, decir o dejar de decir muchas cosas al no poder negarnos por temor a sentirnos culpables si lo hacemos?

Un ejemplo: la vecina tiene que ir a la peluquería, te pides que cuando recojas a tu hijo del cole recojas también al suyo, no quieres pero por apuro le dices que sí. Resulta que el niño de la vecina es un niño "demasiado extrovertido", está claro que cuando se juntan dos niños la cosa empeora, por lo tanto vas a necesitar más fuerza y energía para controlar el asunto, como consecuencia llegas a casa hecha unos zorros y además la vecina aún no ha vuelto y tienes que quedarte con la "criaturita" en casa revolucionando todo aquello que tanto trabajo te cuesta organizar.

¿Cómo se hubiera evitado? Simplemente diciéndole a la vecina, eso sí con muchísima educación, que estas mal y que precisamente le ibas a pedir a ella lo mismo. Tu vecina o intenta comprenderte y te pide disculpas, ofreciéndose ella para ir por los chicos cada vez que te encuentres mal, o con la cara tirante te dirá, que otro día que te encuentres mejor te lo pedirá e irá a la pelu, y además se verá comprometida a recoger ese día a su hijo y al tuyo. De cualquier manera te librarás de ese día tan horroroso que te esperaba y la próxima vez te costará menos trabajo negarte.

Otro ejemplo: Este fin de semana tú y tu pareja habéis quedado en salir con unos amigos y te hace ilusión, hace tiempo que "el enemigo" no te deja un rato de relax y ahora parece un poco calmado. Llega el sábado y "maldita la suerte", la jaqueca y el dolor de piernas están de turno, por lo tanto no estás en condiciones de salir, pero ¿cómo le vas a decir a tu pareja después de tanto tiempo esperando que el día que por fin habíais hecho planes se ha vuelto a fastidiar?

Tienes dos opciones: No decir nada, salir y pasar una tarde- noche de perros, aburrida y soportando dolores al mismo tiempo que aburres a los demás, o sincerarte y decirle a tu pareja que vuelves a encontrarte mal y que en vez de salir podríais tener una cena íntima en casa y luego ver una bonita peli romántica. ¿Qué crees que elegiría?

Sé que es difícil pero tenemos que aprender desde ya mismo a decir que NO de vez en cuando. Yo misma caigo en la trampa infinidad de veces, con los hijos, los amigos, el trabajo, etc.

Estoy observando por las personas que voy conociendo que padecen la misma enfermedad, que tenemos un patrón generalizado y es que solemos ser de tendencias perfeccionistas, sufridores en silencio y asumidores de los problemas ajenos, es decir nos afectan muchísimo los problemas de los demás, incluso a veces nos desesperamos si no podemos ayudar para solucionarlos. Todas estas facetas de nuestros caracteres personales, ayudan a acumular tensiones que favorecen el empeoramiento de la Fibromialgia, y esto ocurre porque nos creemos capaces de poder con todo lo que subimos a nuestras espaldas, y nuestro cuerpo opina lo contrario.

Llevo varios días encontrándome mal y recapacitando me doy cuenta que es precisamente por el motivo de no saber decir: "mira no puedo hacer esto, sé que entra dentro de mis funciones hacer lo que me pides, pero mi cuerpo no me deja y a quien tengo que obedecer es a él, porque sólo él me va a permitir seguir viviendo”.

CONTINUARÁ...

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CAPÍTULO VIII

30/10/2006

Dicen que la fibromialgia, se desencadena tras un trauma físico o psicológico. No sé que base de verdad tiene eso, lo que si sé es que como muchas-os, la padezco desde pequeña. Estaría conforme con la teoría de que el trauma empeoraría la enfermedad, pero no que aparezca de pronto.

Mi caso hasta donde yo recuerdo es el de una niña pequeña de unos siete u ocho años quejándose ya de dolores, mamá se ocupaba de coger toallas calientes y después de unas friegas de alcohol, colocarlas sobre mis piernas doloridas. Eso ocurría casi todas las noches durante el invierno, pero como muchas madres de aquella época, ella diagnosticaba a su manera, siempre que no existiera fiebre o vómitos porque ya eso sería más preocupante, en estas ocasiones los síntomas no parecían serios como para llamar al facultativo, "será un poco de reuma" (por lo visto algo normal entonces).

Me encantaba salir a pasear con mis padres o de visita a casa de mis tíos, allí jugaba con mis primos y me lo pasaba bien, sólo había un inconveniente, tenía que llegar allí primero y subir escaleras después, "qué lenta es esta niña, siempre voy tirando de ti", "sube ya que te estamos esperando", eran frases que yo oía continuamente refiriéndose a mi incluso cuando subía a casa del colegio, mis amigas llegaban antes, "siempre llegas la última".

Creo que todas esas cosas marcaron un poco mi forma de ser cuando era pequeña, porque yo no lo hacía queriendo, simplemente no podía seguir un ritmo normal, pero yo era una niña, y los adultos no lo advirtieron. En el fondo lo comprendo, yo misma siendo ya una mujer estaba en la convicción de que aquello no tenía nada que ver con algo físico, sino más bien con un problema de actitud, era un poco vaga.

Tuvieron que pasar muchos años para que la realidad mostrara la cara y fue aquel día en el que creí que nunca más iba a poseer la fuerza necesaria para volver a andar con normalidad, sin apoyarme en los muebles.

El diagnóstico fue tan claro y contundente como la forma en que volvió a mi mente el recuerdo de aquellas palabras, que ahora no sé si tenían la intención de convencerme a mí o de auto convencerse ellos de que no tenían una hija enferma, pero claro siempre con una buena intención.

Sinceramente no sé si hubiera preferido que todo esto se hubiera averiguado antes, me refiero a lo de que mi cansancio habitual y mis dolores no eran voluntarios, creo que en aquella época me habrían llevado al psiquiatra para curarme una neurastenia (creo que se decía de esa manera), así que al final voy a tener que darles las gracias.

Con este relato no quiero reprocharle nada a nadie, nunca lo hice, lo único que deseo es hacer saber a los investigadores que no todas las personas que padecen fibromialgia, estaban totalmente sanas antes de que la enfermedad saliera fuera, porque creo que es eso lo que ocurre, se mantiene latente ahí dentro hasta que algo le da a un interruptor y hace que se desencadenen una serie de síntomas que la empeoran y se hace visible para todos. Sólo hay que ver que hasta que no ocurre lo que llamamos "primer brote", todo el mundo se piensa que "sólo padece de dolores" como la mayoría del planeta.

CONTINUARÁ...

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CAPÍTULO VII

24/10/2006

Entre todo lo pasado ocurrió algo bueno.... a los veinte días de salir del hospital tuvo mi hija mi primer y único nieto por ahora: una niña. Parece mentira pero es verdad el refrán que dice: "Dios aprieta pero no ahoga". Vino cuando más la necesitaba, para expandir un poco mi dolor y que lo notase menos en su presencia. Por un lado me entristecía pensar que por culpa de lo ocurrido no podría dedicarme más a ella como hubiera deseado, pero por otro, daba las gracias porque era mi "isla", allí desembarcaba cuando mi bote zozobraba, miraba su carita, su sonrisa y me derretía.

No sé como explicarlo pero todo esto me provocaba todavía más impotencia. Sentir esa clase de amor y no poder expresarlo en toda su dimensión por las limitaciones físicas que tenía, a veces era frustrante. Al principio cuando era sólo un bebé me sentaba en el sofá y la cogía un rato en brazos, le daba el biberón o un corto paseo, después conseguí que cuando venía a casa se sentara junto a mí mientras le leía cuentos o jugábamos a los puzzles. Ahora tiene tres años y me siento más inútil que nunca con respecto a ella, es una niña inquieta, y como cualquier niño de su edad reclama atención constantemente, y yo me veo incapaz de acceder a todo lo que ella me solicita, y no por falta de ganas.

Me gustaría explicar un poco a las futuras abuelitas que es un sentimiento nuevo, desconocido, no tiene nada que ver con el amor hacia los hijos, nada en absoluto, ni más ni menos, distinto. A una abuelita lo único que le falta para que ese nieto sea como un hijo es la gestación y el parto, o por lo menos así es para mí. Si están enfermos sufres, incluso más porque en este caso ya tiene a sus padres, y te sientes impotentes porque quisieras estar allí tú para verle, tocarle, calmarle, pero claro está confías en sus padres y porque tu papel de madre sobra cuando están ellos, como debe ser. Si están alegres, te alegras más todavía porque observas también la satisfacción en sus padres. Todo esto crea unos sentimientos que te hacen pensar constantemente en esos pequeñajos. A mi me parece como una bendición del cielo dentro de lo que tengo que soportar con mi enfermedad.

Otra cosa buena dentro de este calvario es que al fin he podido realizar un sueño que tenía desde siempre: escribir, y que no he podido llevar a cabo nunca antes por falta de tiempo y desgana. Porque antes de conocer la enfermedad tenía desgana por todo, incluso por las cosas que más deseaba, me costaba trabajo ponerme a hacerlas. Ahora que ya sé lo que tengo, sigo igual de mal, pero por lo menos conocer al enemigo te obliga a buscar las armas para combatirlo en la medida de lo posible, y ésta es una de mis armas, escribir sobre ello, y al mismo tiempo que consigo arrancar el desconsuelo, la tristeza o la impotencia y que salga por la pluma para clavarla en un papel, realizo este bonito sueño.

El tiempo es mi aliado en este momento. Tiempo para cerrar los ojos, relajarme e intentar inútilmente que se vayan las migrañas. Tiempo para disfrutar en lo posible de mi nieta. Tiempo para forzar mis piernas a pasear. Tiempo para leer, escribir, volver a leer y volver a escribir. Tiempo para charlar con mis amigos de Internet, aunque las manos y los dedos quieran que pare de moverlos y la espalda reclame otra posición. Tiempo para ayudar a los demás en la Asociación. Y tiempo para esperar siempre al DOLOR.

CONTINUARÁ...

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