martes, 17 de octubre de 2017

CAPÍTULO XXV








 (30-08-2017)



“OIGAMOS NUESTRO CUERPO”


                                                                  
Algunas veces cuando no tengo más remedio que recostarme porque mi cuerpo me lo exige, intento dejar la mente en blanco y relajarme para ayudarle, pero es tanto el esfuerzo que tengo que hacer para conseguirlo debido a la intensidad de los dolores, que se convierte en estresante para mí, algo paradójico, ¿verdad?. Cuesta trabajo, mucho, pero al final lo consigo aunque me cueste algún que otro fuerte dolor de cabeza.
Si consigo quedarme adormilada, porque está claro y sabemos que dormidos del todo nunca estamos, al despertarme tengo una sensación de resaca que me obliga a pensar si hubiera sido mejor no acostarme.
Por eso a veces no sé qué hacer cuando me encuentro tan mal, si me recuesto en el sofá malo, y si lo hago en la cama peor. Así que he decidido que seguiré a mi cuerpo en lo que él mismo decida en ese momento, sin importar lo que ocurra después.

Nuestro cuerpo es sabio, nos avisa, sabe lo que debemos hacer.

martes, 1 de agosto de 2017

CAPÍTULO XXIV





(01-08-2017)



“NECESITAMOS AYUDA”



Desde hace un par de años y de forma intermitente, sufro de un tipo de tos seca que de vez en cuando y durante un par de días agobiantes aparece de la nada, y que mientras, no hay jarabe o pastilla que la quite; eso sí, tal como llega se va. Lo malo son las secuelas, garganta irritada, dolores musculares en el abdomen, espalda, hombros…
A veces pienso que es imposible que una sola enfermedad provoque tantos síntomas, yo he perdido la cuenta pero siguen apareciendo más. Tendremos que esperar a conocer con profundidad (aún más) la FM.
Necesitamos que la enfermedad sea bien investigada, y para eso hace falta que los gobiernos inviertan dinero. Pero tenemos claro que con esta crisis económica (según para quienes) que padecemos, los grandes presupuestos van destinados a cosas más importantes, lo que excluye la investigación sobre las enfermedades de las que aún no se conoce la cura o de las denominadas raras, la sanidad, las ayudas sociales, crear puestos de trabajo, etc. Y nuestra labor debe ser gritar lo más fuerte posible (simbólicamente hablando, aunque si alguien quiere desahogarse lo puede hacer) nuestros derechos a ser reconocidos como personas con una enfermedad crónica e incapacitante, y a recibir ayudas para paliar los efectos extra corpóreos de la fibromialgia como: la disminución de recursos económicos en familias donde el miembro con la enfermedad tuviera que abandonar el ámbito laboral; también podemos encontrarnos muchísimos casos (la mayoría) en que la persona del núcleo que la padece no trabaje fuera de casa, sino que sea la encargada del cuidado de la familia y de las tareas del hogar  y que se vea incapacitada para hacerlo aunque se esfuerce. Y el caso más grave es cuando se juntan los dos anteriores, aunque ocurre en menos ocasiones, en que tanto la persona que aportaba  la subsistencia económica, como la que se queda en casa, se ven incapaces de cumplir con esos deberes individualmente asumidos, sin que vengan a cuento ahora los motivos, por dicha incapacidad.

Pero quiero ser positiva y prefiero pensar que a pesar de pertenecer ya al sector “maduro” de la sociedad (y que si no fuera por los dolores actuaría como una jovencita), podré ver a la generación de mis hijas consiguiendo los derechos por los que mi generación está luchando.

viernes, 23 de junio de 2017

CAPÍTULO XXIII



“ESTOY EMOCIONADA”




Estoy pasando un buen momento emocional, uno de los sueños de mi vida se está cumpliendo gracias a vosotros que me leéis.

En Mayo publiqué mi primer libro, al que he llamado “Despertando a mi nueva vida”, igual que el blog. Este libro es como un lazo de unión entre el blog y vosotros. Sabéis los que lo leéis que pongo el alma y los cinco sentidos en ello y que mi único propósito es que nos ayudemos entre todos y mi forma de cumplir con mi parte, es ésta.
He leído que algunas personas piensan que me estoy aprovechando de la enfermedad para vender mi libro, y no es así. Con la primera edición pagaré los costes de la auto publicación, y si se vende una segunda edición parte será para los gastos y otra parte para financiar las terapias de aquellas personas de la Asociación de Fibromialgia de Jerez (AFIJE), que a pesar de ser económicas, no pueden pagarlas.

Para que mi proyecto se lleve a cabo, los libros tienen que venderse, hay personas que se llevarían una gran sorpresa al ver que podrán hacer terapia, y podríais ayudarme a conseguirlo comprándolos o difundiéndolo.
Pueden solicitarlo a través del correo: loslibrosdecarmen2003@outlook.es o difundirlo por Facebook desde mi página: http://www.facebook.es/loslibrosdecarmen

Todo esto es nuevo para mí, primero fue la Feria del Libro de Sevilla, donde me sentí extraña, pero bien, ya que nunca había estado tan expuesta al público en general. Luego, la Feria del Libro en Jerez, dónde además de firmar ejemplares en el stand de una de las librerías expositoras, lo presenté al público en un acto muy emotivo ya que estuvieron presentes todas las personas que esperaba que acudieran. Está claro que se notaron ausencias, unos porque no pudieron y otros porque quizás no estaban tan interesados. Me dio igual, firmé muchos libros, la gente me daba su apoyo, me deseaban suerte en ésta andadura y sobre todo me dieron las gracias porque a algunas personas les mostré el gran lado oculto de la enfermedad, y a otras, enfermas, les dí esperanzas para llevar una mejor calidad de vida.

Fue un día inolvidable y se quedará para siempre entre mis recuerdos  más importantes.



CAPÍTULO XXII




“CUIDADO CON LAS CAIDAS”




Hace unos días resbalé y me caí haciéndome daño de nuevo en las rodillas. La izquierda la tengo ya muy hinchada, pero los médicos no me hacen mucho caso, se limitan al diagnóstico de artrosis. Volvemos a lo mismo de siempre, a la desidia de hacer pruebas diagnósticas a los pacientes quedándose en un simple examen visual o manual y a partir de ahí ya conocen el resultado.

Todo viene desde hace dieciocho años, me resbalé también. En un principio no le di importancia aunque me dolía horrores y hasta pasado unos cinco días, viendo que seguía con la rodilla hinchada y el dolor continuaba, fui al traumatólogo. Me envió a hacerme una radiografía, tras verla, dijo que sólo era una contusión y me recetó analgésicos y antiinflamatorios (entonces aún podía tomarlos). Dieciséis años después, luchando porque me hicieran alguna prueba que realmente mostrara el motivo por el que la rodilla no sólo no mejoraba, sino que iba a peor, me hicieron una ecografía. Le pregunté al especialista y ¿qué me dijo que era? os lo diré, artrosis, y que era debido a mi peso. Le contesté que el sobrepeso vino después del problema de rodilla, y que aunque la inflamación era menor entónces, no era mucha la diferencia.
¿Saben qué?, sigo sin saber lo que me pasa.

Como os dije, hace unos días volví a caerme y como siempre de rodillas. Estaba en Castellón y fui a una doctora que tenía el hotel y que me dijo que lo que veía parecía ser algo más que una artrosis. La inflamación no está sobre el hueso, sino justo debajo y a la derecha en la pierna izquierda. Después fui a la fisioterapeuta para que me masajeara un poco mi dolorida rodilla y así aliviarme, y confirmó el dictamen de la doctora, además notaba nudos bajo la inflamación.

Así que voy a pedir cita a mi doctora de cabecera y le contaré lo que me dijeron, a ver cuál es su salida. Ya os contaré.


viernes, 16 de junio de 2017

CAPÍTULO XXI



  "LA FIBROMIALGIA NO VIENE SOLA"


Como es ya normal entre los enfermos de fibromialgia, es frecuente padecer intolerancias y nuevas alergias que aparecen cuando menos nos lo esperamos.
Esas intolerancias pueden ser al gluten, bastante fastidiosa como saben los que la padecen, que me hace ir al baño en cuanto como algo que pueda contenerlo; a los productos procesados químicamente como el maquillaje, cremas corporales; a los olores también derivados de productos que lleven alcohol como las colonias y perfumes o a los artículos de limpieza como la lejía, insecticidas, ambientadores, etc.
Con los maquillajes o cremas faciales, suelen aparecerme rojeces o eccemas por dermatitis atópica; los olores me producen náuseas y vómitos, sobre todo con los productos de limpieza y la mezcla de olores en sitios cerrados  y concurridos.

Es desesperante no poder subirme ni a un autobús, ya sean de trayectos largos o cortos por los olores y por la permanencia durante varias horas en la misma postura. En un coche es un poco más fácil, siempre que vaya en el asiento del copiloto, porque me permite dirigir el aire hacia la cara, o parar de vez en cuando para estirar las piernas o cambiar de postura. Y cuando soy yo la que conduce, también debo abrir el climatizador para amortiguar lo más posible los olores típicos del interior del vehículo. Más de una vez he ido al hipermercado y he tenido que dejar la compra y salirme a la calle por las náuseas que empezaba a sufrir, llegando incluso al vómito.

A veces no nos paramos a pensar y caemos en el error de quedarnos encerrados en casa, ya que todos los traslados que no sean a pie nos provocan además la angustia de saber lo que ocurrirá luego. Es posible que alguna que otra vez vayamos predispuestos con lo que nos va a suceder, pero las primeras veces no tuvimos esa predisposición y ocurrió todo lo que cuento.

lunes, 22 de mayo de 2017

CAPÍTULO XX





(30-04-2017)

LA LUZ ME HACE DAÑO”

Vamos a alejarnos de líos de dinero y de los profesionales públicos o privados, que escriben o hablan sin conocimiento de causa, y volvamos a lo nuestro.


Voy a hablar de la “fotofobia” (La fotofobia es la intolerancia anormal a la luz. Es frecuente en personas con albinismo o puede ser debida a enfermedades relacionadas con el ojo o el sistema nervioso). No sé en qué medida os afecta a vosotros, pero para mí es un fastidio y una molestia añadida e incapacitante.
Sólo puedo conducir de día y a horas en que el sol no esté muy bajo. Tampoco puedo conducir de noche por la carretera. Os cuento: si cojo el coche en horas en que el sol esté bajando y por lo tanto el parasol no cubre sus rayos, me ciega totalmente; si lo cojo de noche los reflejos de los faros que vienen de frente, sólo veo ráfagas, sé que viene un coche, pero me es difícil conocer la distancia a la que está, y corro un riesgo innecesario. Lo mismo me pasa en población con los semáforos de noche, sólo distingo los colores, lo demás son ráfagas de luz.
Aún sin conducir también es incómodo, en el lado del pasajero cuando el sol da de cara, ni las gafas de sol sirven, tengo que ponerme las manos sobre los ojos para poder ver, o ir con la cara vuelta a un lado. También nos provoca picores escozor y sequedad.
¿La parte buena?, ¡gasto menos en gasolina! Al no poder conducir según a qué horas, procuro buscar a alguien que me lleve, es broma pero siempre hay que buscar el lado positivo de las cosas.

CAPÍTULO XIX


La Caixa apoya el trabajo de SILOÉ, AFIJE y AFEMEN.




(24-04-2017)

“LAS ASOCIACIONES AYUDAN, NO HAY DUDA”

El otro día leí un artículo en el blog de un doctor en medicina (no voy a decir su nombre), que las asociaciones de FM, están ahí porque han llegado a un acuerdo con las empresas farmacéuticas. Me revolví. Las asociaciones de Fm, SFC, y de SQM, como las de cualquier otra enfermedad, están obligadas a crearse como institución sin ánimo de lucro. Además no pueden recetar ni prescribir medicación alguna, ni tan siquiera recomendarla sin autorización de un facultativo. Todos los que colaboran son voluntarios exceptuando a los profesionales que imparten las terapias alternativas y paliativas, que reciben un pequeño sueldo porque la aportación de los socios es simbólica y aunque algunos organismos oficiales conceden subvenciones, no dan para mucho. Todo esto lo sé por propia experiencia, no escribo de oídas.
Quisiera saber qué ganan algunos doctores con difundir esos bulos, a no ser que sean ellos los que sí se beneficien lucrativamente por decirlo.
Las subvenciones son tan pequeñas, que casi ni se ven los números, y sólo con eso no podrían mantener a los profesionales (fisioterapeutas, psicólogos, graduados sociales, terapias alternativas, etc…), que nos ayudan a tener una mejor calidad de vida. Estos profesionales en sus consultas cobrarían hasta tres veces lo que nos cobran a nosotros por sesión. Esa diferencia sale del dinero que se recauda con las subvenciones.
A mí personalmente, como ya he dicho en anteriores capítulos, la asociación de mi localidad, desde su presidenta y las compañeras enfermas, pasando por los terapeutas y terminando en el tiempo que estuve colaborando con ellas, me proporcionaron confianza en mí misma, reconocer que no estaba sola, y un aprendizaje sobre lo que me ocurría realmente.


martes, 9 de mayo de 2017

CAPÍTULO XVIII






(20-04-2017)

“LAS RELACIONES DE PAREJA”

Las personas con fibromialgia, normalmente tenemos problemas familiares, pero sobre todo de pareja tanto emocionales como sexuales.
El dolor no sólo nos limita para las tareas ordinarias, sino para muchos aspectos de nuestra vida personal, y entre ellos los concernientes con la pareja. Es difícil y doloroso mantener relaciones sexuales cuando te está doliendo hasta el paladar. Estos problemas nos llevan a las primeras decepciones, después a las discusiones y en bastantes casos a la ruptura.
Como es lógico, no estoy generalizando, siempre hay quien tiene la suerte de convivir con alguien capaz de sentir que tener una pareja enferma es un motivo más para demostrar paciencia, confianza y amor. También es cierto que para nuestras parejas, debe ser difícil convivir con nuestros cambios de humor, nuestros bajones emocionales, y un sinfín de inconvenientes. Pero ¿no es ese uno de los acuerdos del matrimonio o la convivencia en pareja? “En la salud y en la enfermedad…”
La enfermedad es tan invisible para tantos médicos, que es lógico que sea invisible para nuestro compañero o compañera.
Los problemas surgen cuando se rompen los esquemas, todas tenemos nuestros sueños desde jovencitas, y ellos igualmente, mujer y marido en casa, compartiendo labores (eso es actualmente y no en todos los casos), saliendo de paseo, al cine, de copas, pero cuando llega la “fiel compañera”, todo se va al traste, sobre todo para los enfermos. A la pareja le desconcierta lo que va sucediendo, pero es responsabilidad de ella, la decisión que tome sobre si apoyar a su pareja enferma o no y creerla o no. Ahí es donde empiezan los roces y los primeros contratiempos: “Hay que ver que ya no salimos como antes”, “¿Por qué ahora tengo yo que hacer siempre la compra?”, “Ya no eres la misma”, “Estás casi todo el día descansando”, etc...

“Ojalá hubieras entendido que lo único que necesitaba era un abrazo”   
(Desmotivaciones.es)                                  


martes, 2 de mayo de 2017

CAPÍTULO XVII






(19-04-2017)

“URGENCIAS ¿SÍ O NO?”



Tal y como nos atienden en el centro de salud o en urgencias cuando tenemos mucho dolor, es deprimente.
La primera vez que estuve en urgencias después de ser diagnosticada, fue por un dolor fortísimo en el abdomen. Yo no sabía todavía que padecía de cólon irritable, y era la primera vez que ese dolor aparecía, por lo tanto no sabía a qué era debido.
Era tal el sufrimiento que salí de casa encorvada, y salieron de urgencias a buscarme con silla de ruedas porque me era imposible andar. Después de hora y media en la sala de espera, aguantando las ganas de gritar, con un dolor de cabeza horroroso por las conversaciones múltiples a mi alrededor, salió mi número en la pantalla y una enfermera vino en mi busca porque seguía sin poder ponerme derecha para llevarme a la consulta del médico de turno. Tumbada en la camilla, le expliqué lo que me ocurría, pero sin hacer en ningún momento alusión a la fibromialgia. Me hicieron varias pruebas, análisis, radiografía y ecografía, la enfermera me llevó de vuelta a la sala de espera con una vía en la mano, por si tuvieran que inyectarme algo más tarde. Una hora más en la sala con el mismo calvario de dolor y salió de nuevo mi número en la pantalla. El médico me dijo que habían observado tres masas, como tres globos en el colon, bajo la zona del pecho; creía que podían ser gases o espasmos intestinales. Cuando oí lo del colon y los espasmos, lo asocié todo y le pregunté al doctor si tendría algo que ver con que padecía de fibromialgia y contestó que esa podría ser la causa y tras unas cuantas preguntas sacó la conclusión de que padecía del Síndrome de Colon Irritable.
También me preguntó que ¿por qué no le había dicho lo de la fibromialgia desde el principio?, le respondí: “Si se lo llego a decir al principio, me hubieran hecho ustedes todas las pruebas?” me contestó: “no, porque hubiera sacado la conclusión más lógica”, a lo que contesté: “por eso no se lo dije, ¿y si hubiera sido algo más grave y lo dejan pasar como algo inherente a la fibromialgia, qué hubiera ocurrido?, perdone doctor, pero prefiero omitir este dato, a que me manden para casa con un diagnóstico equivocado y que el siguiente paso hubiese sido irreversible”. El médico se quedó callado, hizo el informe, me dio unas pautas a seguir y me fui.
A veces nosotras somos nuestras mejores diagnosticadoras (perdonad los del género masculino que me estén leyendo, pero nadie se aclara todavía en cómo actuar gramaticalmente en estos casos, quiero que sepáis que también hablo por vosotros), no quiero decir que no acudamos al médico cuando tengamos un problema, ¡cuidado!, lo que quiero decir es que la mayoría de las veces sabemos si es un dolor rutinario o es un síntoma nuevo. En éste último caso no hay que dudar en acudir según el grado de dolor, al médico de cabecera o a urgencias. Y que si le decís (cómo en realidad debe ser) al profesional de guardia que padecéis fibromialgia y lo que os aqueja es un síntoma desconocido, o que el dolor se sale de madre , exijáis pruebas para que os hagan un diagnóstico en firme; si termina siendo un síntoma añadido a la FM, mejor, pero ¿y si no?
Debemos salir del médico con la confianza y la seguridad de que hemos sido bien atendidos.


domingo, 30 de abril de 2017

CAPÍTULO XVI





(18-04-2017)


LAS DIETAS”


Hablando únicamente de desde mi experiencia, digo, que las dietas no me sirven para nada. Estuve haciendo una recomendada por una profesional, y me fue excelente, comiendo muy bien, sano, perdí cuatro tallas –no me gusta pesarme y me guío por la ropa. Estuve perfectamente durante un año y medio. Mi autoestima mejoró y subió como desde hacía tiempo que no lo hacía, pero llegó el verano más caluroso para mí de mi vida, ni el aire acondicionado a veces terminaba de refrescarme, y aunque seguía con la misma dieta que en realidad se trataba de comer sano y quitarle acidez al organismo, como apenas salía de casa ya que el calor me asfixiaba hasta el punto casi de desfallecer, empecé a recuperar las tallas perdidas y no conseguían que bajasen.
Os hago una idea de cómo fue mi verano pasado: me levantaba de la cama después de pasar toda la noche sin poder apenas dormir y con el ventilador junto a la cabecera, me duchaba y desayunaba, con el último sorbo de café me iba al sofá del salón –único lugar de la casa que tiene aire acondicionado- con un libro, mi cuaderno, el lápiz y mi botella de agua alcalinizada (en algún momento os contaré como se hace y para qué sirve); sólo me levantaba para ir al baño, y a media mañana para coger una fruta; cuándo se acercaba la hora del almuerzo me metía en la cocina llevándome un ventilador de pie -así y todo pasaba calor ya que por mucho pie que tenga el ventilador, no anda-, sólo podía preparar cosas que fueran rápidas de hacer, ensaladas, sopas frías, fruta, etc, así y todo cuando pasaba en la cocina más de quince minutos, tenía que salir de allí lo más rápido posible porque comenzaba con un calor agobiante y terminaba con mareos y náuseas. Tenía que volver al salón y pasar otro rato hasta que me refrescaba y conseguía que se me pasara el malestar. Así hasta que terminaba, volvía al salón, y almorzábamos.
A partir de ahí, sólo salía de “mi burbuja” para las necesidades habituales de mi organismo, el café de la tarde y la cena. Y la rutina de ir a dormir, todavía se atrasaba más porque la temperatura era tan cálida en la habitación, que el ventilador no servía para nada. Incluso las faenas de la casa se quedaban aparcadas porque me era imposible físicamente soportar la temperatura del resto de la casa.
Ahora comprenderán el por qué volví a subir de peso. Así que cuando llega el invierno, prefiero soportar los dolores, que la temperatura y el calor que me proporciona el verano.
En estos momentos estoy pasando una fase de parón momentáneo, en que no aumento de peso, pero tampoco pierdo. Aunque en invierno sí he salido más, he hecho ejercicio… A esto, la doctora, mediante unos análisis, encontró el motivo, no pierdo peso porque el tiroides no funciona bien. Ya estaba en tratamiento por hipotiroidismo, pero ésta vez se había disparado de forma alarmante y tuvo que subirme la dosis.
Los problemas con el tiroides son también frecuentes entre las personas que padecemos fibromialgia.
Ésta compañera indeseada, no sólo no nos deja vivir sin dolor, sino que también nos quita la autoestima.
Cuando perdí peso, por fin pude comprarme ropa que no fueran sólo en colores negro, azul, marrón, que son casi los únicos colores en los que fabrican las tallas grandes. Por fin utilizaba el azul cielo, el blanco, algún estampado…Pero tras el susodicho verano, volví al negro, el azul y el marrón.
Por eso he vuelto al encierro, apenas salgo, pero no sufro por ello, simplemente no se me apetece, teniendo un libro, un cuaderno y un lápiz hago lo que más me gusta leer y escribir.
Ya sé lo que estarán pensando, eso no es bueno, y que no es lo que esperaban de mi a estas alturas, pero yo también tengo mis temporadas bajas. Aunque tengo claro que no va a durar mucho más, Carmen cae a veces muy rápido, pero más tarde o más temprano se levanta, y creo que ese proceso ya ha empezado.
Mi libro, basado en la primera parte de este blog, va a estar pronto en la calle y las firmas, presentaciones y demás situaciones que se presenten por este motivo, harán que deje mi espacio de confort para salir a la calle y a menudo.

“Creo que todo se resume en tener un aliciente por el que luchar”. Ahora mismo, el mío, es que mi libro llegue a vosotros.


CAPÍTULO XV







(16-04-2017)



“EL PERDÓN Y LA CULPA”



Hoy hablando con una amiga, surgió el tema del perdón.
Bueno, ya sabemos que para sentirnos bien debemos perdonar a los que nos hayan hecho daño, pero exactamente hablábamos del perdón propio. Siempre nos estamos culpando por las cosas que no nos salen bien o por las que no podemos hacer debido a nuestras limitaciones, incluso por aquello que quizás no podemos cambiar.
Para sentirnos bien, no, para sentirnos muy bien, debemos perdonarnos primero a nosotros mismos, no por el motivo por el que nos creemos culpables, sino por el simple hecho de sentirnos así.
Nuestra rutina se basa en enfadarnos e incluso llorar porque no podemos llevar la casa como quisiéramos, por no poder ayudar a nuestros hijos y maridos o esposas en lo que nos piden, por no sentirnos bien precisamente el día que pensábamos visitar a nuestros mayores, o simplemente porque nuestros amigos habían hecho planes con nosotros, y por encontrarnos mal se los hemos chafados.
No podemos castigarnos de esa forma. Eso es lo que debemos perdonarnos para poder seguir adelante.
No tenemos la culpa de no poder llevar la casa al día, ni tampoco por no ayudar a nuestros hijos y maridos o esposas si lo que nos piden es difícil de hacer por nuestra parte, ni por estar en cama el día que queríamos ir a ver a nuestros padres, y aún menos de creer que somos unos aguafiestas y que por ello nuestros amigos no pueden salir.
¿Cuál es la culpa?, la casa ya se limpiará, sobre todo si delegamos en los demás; los hijos cuando quieren incluso nos recriminan que nos metamos en sus asuntos, pues dejémoslos a su libre albedrío; nuestros padres, si están bien, ese día en vez de ir los llamaremos por teléfono, y si se encuentran mal, pidamos ayuda a nuestro círculo cercano; y nuestros amigos, ¿es que nunca nos ha ocurrido que ha sido otro el que ha faltado a la cita por no encontrarse bien y no lo hemos culpado de nada?.
Entonces pregunto de nuevo, ¿Dónde está nuestra culpa?



“Cuando no podemos cambiar la situación a la que nos enfrentamos, el reto consiste en cambiarnos a nosotras mismas”



CAPÍTULO XIV




(12-04-2017)


“CUESTA CARO ALIVIAR EL DOLOR”


Por una persona que ha tenido la oportunidad de probarlos, sé que los cosméticos con base de ozono están resultando en este caso muy positivos para la piel.
Ya habíamos oído, incluso ha sido demostrado que la Ozonoterapia, mejora la calidad  de vida en las personas con fibromialgia. Pero como todo lo que resulta beneficioso para la salud, es caro, sobre todo porque se necesitan varias sesiones para sentir la mejoría y repetirlas cada cierto periodo de tiempo. ¡Qué trabajo le cuesta al mundo distribuir salud física o psicológica de forma económicamente asequible!
En 2015, con motivo del Día Mundial de la FM y el SFC, se puso en marcha un proyecto para erradicar los falsos y erróneos conceptos que muchas personas tienen sobre las dos enfermedades. Se elaboraron unos dípticos con un decálogo en el que se recogía información de interés. Fueron repartidos por prácticamente todas las farmacias andaluzas, por ser la mejor forma de llegar a los pacientes, sus familiares y amigos.
Para encontrar un tratamiento adecuado, tendrán que tener en cuenta la hipersensibilidad e intolerancia química que conllevan las enfermedades.



CAPÍTULO XIII






(10-04-2017)

“LA TOXICIDAD ES MALA COMPAÑERA"

Cada vez me doy más cuenta de la cantidad de personas que intoxican la vida de los demás. He decidido alejarme de las que me hacen sentir mal, cuando yo no tengo culpa alguna de que las decisiones que tomen sean incorrectas y que por ello quieran culpar al primero que cogen por banda.
En primer lugar porque mi cuerpo se resiente, en segundo lugar porque mi mente se resiente y en tercer lugar porque mi corazón se resiente.
Ya sabemos que según la actitud que tomemos ante la vida, nos ayudará o perjudicará a los que padecemos cualquier enfermedad, en este caso la fibromialgia. Cuando me preocupo por cosas importantes comprendo que mi salud se resienta, pero cuando lo hago por cosas banales o por la recriminación de algo de lo que no soy culpable, me niego rotundamente a padecer por eso.
Esas personas las podemos encontrar en cualquier parte, entre familiares, amigos cercanos o conocidos. Cuando notemos que algo nos crea sensación de malestar emocional, miremos a nuestro alrededor, y a quién tengamos más cerca, habremos dado con el personaje tóxico.
Durante muchos años, nos hemos encontrado con situaciones o personas que nos dan como un repelús. Yo me di cuenta no hace mucho, que esa sensación la sentía en momentos de enfados, discusiones, y con ciertas personas que normalmente me descolocaban con su forma de hablar o con sus palabras.
Ahora estoy alerta para que no me vuelva a ocurrir, y si no puedo evitar el desencuentro, paso de largo, cambio de tema o lo ignoro.


CAPÍTULO XII






(08-04-2017)


“LA PARESTESIA”


Ayer y antes de ayer fueron dos días totalmente eternos.
Me levanté con el alma en los pies. Me costaba caminar, mover los brazos, hablar e incluso pensar. Tengo miedo cuando ocurre porque no sé qué seguirá a estos síntomas.
Es traumatizante cuando a veces no puedes mantener una conversación fluida con nadie, sobre cualquier tema, sin que de vez en cuando me quede con la mente en blanco y no recuerde lo que estaba hablando un segundo antes si en medio de la conversación alguien me interrumpe; o querer decir algo y no saber que palabra es la que debe llegar a mis labios. Busco y rebusco en mi mente en esos momentos pero nada, hasta que alguien se da cuenta e intercede por mí y coloca esa palabra tan buscada, y utilizada normalmente, de nuevo en mi boca para poder seguir conversando, a este hecho de olvidar palabras o nombres frecuentes se le llama “letológica”.
Otro síntoma muy común es el entumecimiento u hormigueo en las manos y pies, se denomina “parestesia”.
Pero cuando todo pasa, vuelvo a creer en la vida y en que a pesar de estar en la madurez de la mía, sana o no, me quedan muchas cosas por vivir. Cosas que siempre quise hacer y no pude. La más importante, ser dueña de mi propia vida, tener la opción de vivir parte de aquella juventud que no tuve, algo de lo que nadie tiene la culpa, pero que por circunstancias del destino te llevan por un camino diferente al que habías planeado. No reniego de mi pasado, que no haya malos entendidos, porque me dio lo más maravilloso del mundo; por eso quiero hacerlo ahora, antes de que esta compañera nuestra, a la que tanta gente ignora cómo invalidante, haga más estragos en mi cuerpo.
Soy optimista y sé que estoy consiguiendo algunas de las metas que me propuse cumplir a lo largo de mi vida, y por eso sé que voy a conseguir que se cumplan algunas más. Todo depende ahora de mi actitud con la que me tome lo que vaya llegando, y ese es el porqué de estas páginas, para recordarme día a día que me queda mucho y bueno por delante, y así conseguir fuerzas para seguir batallando contra la fibromialgia (FM), la fatiga crónica (SFC) y los primeros síntomas de la Sensibilidad Química Múltiple (SQM).



CAPÍTULO XI









(03-04-2017)


“QUIERO QUE ALGUNA VEZ SE PONGAN EN MI LUGAR”




Cada día me es más imposible de recordar cómo es vivir sin dolor.
¿Pueden los familiares o amigos saber qué significa para nosotros pasar cinco minutos, no ya diez ni treinta, sino cinco minutos sin dolor?
Últimamente me dicen mucho eso de “ya sé que te duele, ¡claro como a mí cuando hago esto o aquello otro!”, en esos momentos ¡siento una rabia que me invade las entrañas! Y me gustaría decirles alguna cosa, pero ya paso de seguir dando explicaciones, me agota y gasto la poca energía que tengo y necesito para salir adelante otro día más. Si ni tan siquiera entre las personas que padecemos fibromialgia hay un grado concreto de dolor que nos iguale, ¿cómo pueden llevar casi catorce años, sin comprender lo que padezco, y sin tan siquiera ponerse en mi lugar?
Creo que el mayor problema para que nadie comprenda la situación de las personas con Fibromialgia (FM), Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) o Sensibilidad Química Múltiple (SQM), sobre todo las dos primeras que son las más invisibles, es que no hay o no encuentran la forma de imaginarse ni de ponerse en nuestra piel. Les digas lo que les digas, hacen oídos sordos a través de una operación matemática simple y equivocada:                                                           
Aspectos visibles de la FM + aspectos visibles del SFC = 0, cuando en realidad es: Síntomas de FM + Síntomas de SFC = dolor + cansancio x 10.
Parece una tontería sacada de la manga, pero es tan cierta como que (y siguiendo con las matemáticas) 2+2= 4.
Esta mañana me levanté con neuralgia. A las siete y media de la mañana sonó el móvil junto a la cabecera, se habían equivocado, pero fue tal el sobresalto, y la ruptura de un sueño poco reparador, pero que necesitaba tanto, que mi cabeza absorbió todo el dolor admisible por mí. Además me acosté sobre las cuatro, con pastilla y todo no pude quedarme dormida antes; a veces me quedo dormida en el sofá, pero anoche ni eso. Mi cabeza seguía dándole vueltas al tan ajetreado mes de junio que me espera. Saldrá mi primer libro publicado, está basado en la primera parte de mi blog, y aunque estoy muy ilusionada tanto movimiento como el que me espera, me asusta. Temo no dar la talla en cuanto a fuerzas y energía para soportar las idas y venidas que tendré que llevar a cabo, presentaciones, firma de libros, encargos por correo, coche arriba, coche abajo. ¡Si voy en coche desde aquí al hiper y antes de entrar me pongo mal! Últimamente el dolor que más se repite es el de cabeza, bien en forma de cefaleas, migrañas, jaquecas, o neuralgias, ¿quién sabe?, el caso es que creo que los abarco todos y me hago un lío. También las lumbares me dejan poco tiempo de respiro, sobre todo cuando hago las tareas de casa, que como sabemos casi todas se resumen en agacharte y levantarte mil veces al día, y basta que tengas un día chungo, para que se me caiga todo de las manos
Bueno, creo que lo mejor es ir pensando en el día a día e ir trabajando a mi ritmo, lo importante es no sucumbir al desánimo.