domingo, 29 de diciembre de 2013

CAPÍTULO XLII










29/12/2013



Van acabando las páginas de otro año más.
En el recuerdo tantas amistades que se han fraguado a lo largo de mi guerra con la fibromialgia, los del grupo de Google, Maskamigas, mis amigos y compañeros de la universidad. Todos ellos, absolutamente todos, están dejando una huella en mí, que nunca nadie podrá borrar. Me han apoyado en mis peores momentos, y se han alegrado conmigo en las batallas que he ido ganando con ayuda, bien a través de sus palabras escritas, del pequeño micrófono de un teléfono, o directamente al oído sentados a mi lado en la terraza de un café, pero siempre salidas de sus corazones.

Los que ya no están, y los ausentes porque así lo quieren, dejan un halo de nostalgia en la mesa de estos días que nos impide estar del todo contentos. También esa pizca de tristeza, que no echamos hacia fuera y que se queda dentro, nos provoca apatía y sensación como de tener ganas de que todo termine.

Y particularmente hablando, estas Navidades han sido para mí un poco tristes, me voy dando cuenta que cuando los hijos se van porque han formado su propia familia, se van olvidando poco a poco de la que dejaron atrás. Y no son reproches, yo lo comprendo, pero antes lo que peor podía ocurrir era que aumentara el número de comensales a la mesa o las visitas a los familiares, ahora es que disminuya. Yo que he sido persona de gustarme esos momentos de reuniones familiares en masa, sobre todo cuando aún vivía con mis padres y a veces nos reuníamos en casa de los tíos hasta treinta personas, que cantaban bailaban, contaban chistes y conseguían que las sonrisas se quedaran congeladas en nuestras bocas durante varios días, me cuesta trabajo acostumbrarme al sistema actual y automático de preparar la cena, comer, y que cada uno vuelva a su casa porque se están quedando dormidos en el sofá.
Y no tiene nada que ver con el dinero, en casa de los tíos primero y en casa de mis padres después, no se colocaban sobre la mesa las caras viandas que se suelen poner hoy en día. La tía hacía un buen puchero o una berza jerezana, y cada cual después añadía lo que podía, traído desde casa, pero cosas como un salchichón, un chorizo, algo de queso, y de postre los típicos navideños, turrones, roscos, polvorones y a veces hasta mazapanes (hoy está de moda hacer postres en la Thermomix).

Con esto quiero decir, que teniendo el espíritu familiar y tomando las Navidades como una excusa más para pasarlo con la familia lo mejor posible, no hace falta nada más para entrar en el siguiente año con las energías renovadas para enfrentarnos a nuestra “querida enemiga”.






CONTINUARÁ...

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sábado, 21 de diciembre de 2013

CAPÍTULO XLI







21/12/2013


Ayer, como otras tantas veces, tuve que ir a mi doctora de cabecera para comentarle, de nuevo, que sigo con molestias en la garganta y suele picarme lo que me provoca una tos continuada, de esas tontas que dan tanto coraje y llegas a decir: ¡Jolín con la dichosa tos!.


Bueno, pues ella, de nuevo, volvió a decirme que eso no es nada y que me tome una de esas pastillitas para la tos, exactamente “Romilar”, y que solo era un síntoma más unido a la fibromialgia.

Y digo yo: ¿por qué no me manda al otorrino, que ya la tosecita dura casi dos años?, pues nada, se lo digo ¡y me dice que no hace falta!, . No es mala doctora, muy agradable, simpática, tiene el don del consuelo (que pocos doctores tienen), es empática, pero... le falta ser algo más doctora y algo menos humana. Aunque también pienso ¿qué será peor?: un buen doctor con poca humanidad, u otro que sea casi tu amigo pero ¡que las deje pasar todas!.


Ojalá encontráramos todos el médico perfecto, con todas las virtudes de mi doctora, y las de aquél o aquella que también se preocupan por buscar la raíz del problema que aqueja al paciente, por que está claro que la mayoría intenta solucionar los síntomas, pero son pocos los que indagan de dónde vienen.


Así que una pastillita más al saco, que ya son varias, y esperemos que mientras, no surja nada que impida seguir aquí, con esta especie de blog- diario- cartas al director, que he creado.





CONTINUARÁ...

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domingo, 15 de diciembre de 2013

CAPÍTULO XL


  






15/12/2013



Hoy ha sido un día duro y agotador, pero divertido y entrañable para mi.

Hemos estado con dos de nuestros nietos en el zoo. Una mochila con bocadillos y fruta fresca era todo nuestro cargamento para llevarles a uno de los lugares más indicados en estas fechas, en las que la mayoría de los papás, papás por su trabajo, no saben que hacer para entretener a los más pequeños.

Estuve durante unos días pensando cómo iba a soportar tanto trajín, el zoo está hecho para andar, andar, andar y andar, además de para ir llamando a gritos a los niños para que no se pierdan. Ayer, decidí que no pensaría más, y que iría poniéndome parches a medida que fueran surgiendo los descosidos.

Dio resultado, he terminado destrozada, las piernas incluyendo muslos, pantorrillas, tobillos y la planta de los pies (no puedo decir el tópico “no me las siento”, porque mentiría) cuando hemos llegado a casa eran como un lago de pirañas, y de las lumbares para qué hablar. Pero ¿saben qué?, ¡lo he pasado genial!, mi nieto pequeño iba por todos lados: ¡abuela he visto una jirafa!, ¡abuela he visto un pavo real!, y mi nieta me pidió mi cámara de fotos y ahora tendré que borrar la mitad, no porque estén mal hechas, sino ¡porque no sé donde voy a guardar tanto animalito!. Luego en el merendero, pude descansar un poco, que no se que es peor, si pasar el trago de golpe o poquito a poco, porque para levantarse luego y seguir con la ruta hay que tener mucha fuerza de voluntad.

Lo peor, la ensalada de calmantes de la merienda, y las preguntas de algunos sobre que si hoy he podido hacer eso, ¿por qué no puedo otros días hacer otras cosas?. Pero hay que seguir adelante y vivir haciendo lo que nos gusta, y lo que no pues ya se hará poco a poco cuando podamos.

Lo que no debemos hacer es cargarnos de sensaciones y pensamientos negativos que nos impidan disfrutar de los escasos momentos de poco alivio que esta enfermedad nos deja.


CONTINUARÁ...
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CAPÍTULOXXXIX



14/12/2013



Están cerca las Fiestas Navideñas, y como es lógico el agobio de las compras extraordinarias y las tareas acumuladas. Esto implica más dolores de cabeza, musculares, de espalda y... de pies. Estos malditos pies que a veces no te dejan ni guardar cola en el supermercado.

No debemos dejarnos llevar por la desesperación de pensar que no vamos a estar a la altura por culpa de la enfermedad. Lo mejor que podemos hacer es tomarnos las cosas con tranquilidad, las que ya somos veteranas en este tema, sabemos que sólo podemos y debemos, hacer una cosa a la vez, una detrás de otra, así si saldrá todo a la perfección. Sabiendo esto, la idea es no dejarlo todo para el final, dedicar cada día a una cosa, un día el mercado, al siguiente poner parte de los adornos, otro día un par de regalos, otro tres más. Es fácil coger una agenda de estar por casa y planificar los días de antemano, y sobre todo...DELEGAR, sí delegar, a no ser que vivamos solas, y entonces habrá poco que hacer, pero si es lo contrario, no debemos pararnos ni sentirnos mal por pedir ayuda. Al fin y al cabo todos van a comer del mismo pastel, ¿no?.


Incluso últimamente se está dando mucho una idea, que podemos aprovechar aquellas personas que nos vemos limitadas por tanto dolor, ponerse de acuerdo con los asistentes a la cena o la comida, y que cada uno aporte su granito de arena, saldrá más barato, y resultará más descansado para nosotras.

Yo hace ya algunos años, poco después de que mis hijas formaran su propia familia, tomé la decisión de que si se celebraba en casa todos aportarían algo para yo no terminar tirada en el sofá mientras ellos cenaban. Más tarde optamos por celebrar laNavidad en casa de una de mis hijas, y el Año Nuevo en la de la otra. Para ellas era más cómodo por los niños (tenían su camita cerca si se quedaban dormidos), y para mi también porque me ahorraba mucho trabajo y dolor.

Desde entonces lo paso mejor, ayudo en lo que puedo, pero no estoy tan agotada como para terminar sin disfrutar de estas fiestas tan familiares.


¡FELICES FIESTAS A TODOS Y UN FELIZ AÑO 2014!



CONTINUARÁ...
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sábado, 14 de diciembre de 2013

CAPÍTULO XXXVIII






28/11/2013                             (Dedicado a una buena amiga)


Querida María, nunca se está preparado para asumir una enfermedad crónica. El simple hecho de imaginarnos así para toda la vida, ya cuesta, más si le añades que a medida que vayas cumpliendo años se sumarán los achaques propios de la edad.


La primera vez que me trató un psicólogo, me dijo: “si no hubieras escrito y hablado de todo lo que has pasado en estos años, tendrías una depresión casi irreversible”. Y me lo he tenido que creer porque gracias al desahogo que me produjo iniciar el blog, las charlas en terapia de grupo, e individualmente con el psicólogo (luego cambiamos a una psicóloga maravillosa), pude replantearme de nuevo mi vida, pero esta vez no con la fibro como un obstáculo, sino como un añadido con el que debía convivir.


Para mí eres como una sobrina a la que ves poco, casi te he visto crecer, ver como van pasando los años, y de niña has pasado a mujer y madre. Cada vez que oigo que a una mujer joven le diagnostican fibromialgia, se me cae el alma, pienso en mis hijas y lo que supondría de dolor físico para ellas y emocional para mi, que ya sé por lo que se pasa. Pero después pienso que les enseñaría a sobrevivir con ello al igual que me enseñaron a mi. Lo primordial es buscar la compañía y el diálogo de personas en tu misma situación, son las únicas que te van a comprender, valga una asociación en tu zona; luego, asistencia psicológica (no digo psiquiátrica, eh?) por personal preparado o cualificado en el tratamiento de personas con fibro, y por último y lo más difícil aunque no lo creas, replantearte tu forma y modo de vida al mismo tiempo que tus prioridades.


De vuelta a los consejos que nos daba el psicólogo: “ si te encuentras por casualidad con un día de menos dolor, no lo malgastes haciendo cosas que te lo puedan provocar más tarde (hacer limpieza, lavar, etc), dedícate a hacer aquello que te guste, pasear, leer, jugar con tus hijos, descansar tumbada (pero esta vez no por causa del dolor), así cuando vuelva tendrás más fuerza para sobrellevarlo”.

No voy a negar que a veces el dolor que siento es tan insoportable que me hundo, pero me acuerdo de las palabras de aquellos que me ayudaron y me tomo un par de analgésicos, me siento a leer o a escribir, y espero a poder seguir, y a pasar de los que por norma y por interés no quieren creer lo que estoy pasando.

Ánimo María, tú puedes, pero aunque creas que no estás preparada para hablar de ello, eso precisamente es lo que te va ayudar; es como cuando el médico nos manda una prueba diagnóstica que nos es desagradable o nos provoca temor, al final te das cuenta que tienes que hacerlo porque de ella depende tu curación.
Un beso enorme, y descuida que siempre estaré para lo que me necesites.
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jueves, 12 de diciembre de 2013

CAPÍTULO XXXVII









16/08/2012


He vuelto, siempre vuelvo, no podía abandonar a aquellos que leían cada capítulo de esta parte de mi vida tan similar a la de muchos de vosotros. Diré que todo este tiempo que ha pasado ha sido como una etapa de reflexión o un intento de ello.

Mi vida -con respecto a la enfermedad- sigue exactamente igual de caótica que antes. La incomprensión, la humillación, el maltrato psicológico, y la impotencia de no poderlo evitar van minando día a día mi salud de por si ya maltrecha. Quizás la medicina esté avanzando en lo que a la fibromialgia se refiere, pero creo que existe un punto dentro de la lista de síntomas y que la medicina aún no ha incluido, en el que las investigaciones son nulas, ese síntoma es: el efecto del trato humano de la familia en el paciente.

Son numerosas las familias rotas por culpa de esta enfermedad, aunque después de tanta información conteniendo datos suficientes para demostrar que no es psicosomática, no sé si culparla a ella. Nuestros familiares y amigos ya han tenido tiempo de comprobar que no nos quejamos por gusto, que el agotamiento tras el simple hecho de peinarte y comparable tan solo -pongo un ejemplo de mi tierra- a un maratón de baile de sevillanas, que las lumbalgias crónicas que nos impiden coger un simple papel del suelo, o los indescriptibles dolores de cabeza -migrañas o cefaleas- no los queremos tener; que vienen cuando quieren y se van cuando les da la gana. Sin embargo es más fácil pretender que nos sintamos culpables por no poder realizar todas aquellas tareas que antes odiábamos y que ahora más que nunca nos gustaría tener la capacidad de hacer. Es más fácil engañarse a si mismos como se engañan, no todos piensan así, pero la mayoría nos sigue tratando como si en vez de la fibromialgia, nuestros síntomas entraran en el terreno de la vagueza.

Desde hace casi un año, hay un síntoma que me fastidia más que ninguno, entrar en grandes superficies, supermercados, o tiendas de cualquier tipo, me provoca un leve dolor de cabeza que termina con náuseas, hasta el punto de tener que salir de donde me encuentre, ante la sensación y después realidad de ganas de vomitar. ¿Saben lo que supone no poder hacer la compra o salir de tiendas con mis hijas? Todo empieza en el camino a mi destino, dentro del coche, a veces me he vuelto a casa antes de llegar al super porque empezaban los síntomas y sabía que al final tendría que salirme de allí sin terminar la compra.




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CAPÍTULO XXXVI










01/10/2010



Vuelvo tras un impás en mis relatos. Este año que quiero dejar atrás, por muchísimas cosas, está acabando al fin.

La fibro está haciendo mella en mi cuerpo a un ritmo bastante duro de llevar, por supuesto la parte emocional tiene mucho que ver. Es difícil querer llevar una vida medianamente normal, mientras los obstáculos no dejan de aparecer por el camino, pero ya me conocéis, a más tropiezos, más fuerza.

Tengo amigos y amigas que no me dejan caer,

No me gustaría que pensaran que me he rendido, sigo aquí. La vida nos trae momentos y situaciones que a veces trastocan nuestros planes, y tenemos que recolocarlos en el tiempo y el lugar. Yo he necesitado una pausa en mi rutina para hacerlo.

No me encuentro bién, mis dolores aumentan y sus localizaciones se amplían, pero como es mi costumbre, seguiré adelante.

Ahora más que nunca necesito encauzar mi vida por derroteros más positivos, siento como me influyen cada día más aquellas situaciones que se desencadenan a mi alrededor, y si quiero que sólo me provoquen alivio y paz debo apartarme de lo que no lo haga, pero aún no sé como hacerlo, ahí es donde se encuentra mi encrucijada, lo que sí se, es que haga lo que haga alguien puede sentir dolor.



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CAPÍTULO XXXV



09/09/2010



De vez en cuando te encuentras con situaciones difíciles de solucionar. Quieres hacerlo de la mejor manera posible o por lo menos de una forma en la que nadie pueda salir dañado. A veces lo consigues y a veces no.

Intentas merecer el respeto de los tuyos, y cuando crees que lo has conseguido te das cuenta de que al final, hagas lo que hagas siempre existe algo que se interpone en ese camino que seguías, pensando que era el correcto . Al final lo que has construido para que todos te consideren una buena persona, una buena madre o una buena esposa, se cae. Estás sola ante tus argumentos por muy verdaderos y justos que sean, no sirve de nada que tengas la razón si los que deben apoyarte no lo hacen.

Hace unos días pasé por uno de esos momentos. Una persona muy querida me hizo daño, no era la primera vez pero, por amor hacia otras personas implicadas indirectamente, lo perdoné. Esas otras personas saben de ese daño, pero me han dejado sola, han decidido que como quien me provocó dolor no lo considera así, debo ser yo la que dé el primer paso y perdone, porque el o la causante de todo esto, no tiene intención de disculparse.

Sé que no debemos esperar nada de los demás, que todo lo bueno que nos venga debe considerarse un regalo, pero yo sí esperaba, esperaba respeto y apoyo, y no lo he tenido.

Aún así, sigo adelante, porque pasado un tiempo ves las cosas con otro prisma. No soy rencorosa y ahora me afecta más la situación en sí, que lo que pude sentir en aquellos momentos. El dolor sigue ahí, pero es otro tipo de dolor. Es el sentimiento de decepción, desilusión, y si me apuran, de soledad.

Todo esto como es lógico, va afectando mi salud, los dolores han aumentado, y precisamente por eso he decidido hacer como si nada hubiera ocurrido. No lo hago por que crean que soy buena gente, lo hago por egoísmo, por mí, porque soy la única que tiene la llave para mejorar mi calidad de vida, y porque yo sola, soy la dueña de mis actos.

Mi decisión es: “ANTES BIÉN, QUE OFENDIDA”.

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CAPÍTULO XXXIV



15/08/2010




El otro día estuve de bajón. Es una palabra que solemos utilizar bastante las personas que padecemos enfermedades crónicas, y concretamente de ésta maldita compañera eterna que es la fibromialgia cuando nos sentimos más cansados o decaídos de lo normal. Por cierto, he decidido dejar de escribirla en mayúsculas, antes cuando hablaba de ella, hablaba con respeto, ya no, ahora estoy intentando que sea ella la que me respete a mi.

Creo que esas dichosas caídas de fuerza y ánimo, vienen porque intenta dominarme, someterme, y al sentirme acosada por ella e impotente para deshacerme de su compañía, me rindo y la dejo hacer.

Así que he pensado que si le pierdo ese respeto, miedo, fobia, o como queramos llamarle, cuando se sienta algo ignorada (sé que me resultará muy difícil conseguirlo), la que se rendirá será ella. Por lo pronto, la estoy utilizando a mi servicio. Cuando se ceba conmigo y los dolores me obligan a sentarme y a quedarme ociosa, mientras los analgésicos hacen su efecto (al menos durante un par de horas), aprovecho para escribir y leer que tanto me apasiona, para hacer mis bisuterías, y todo aquello que antes no podía, porque los dolores eran menos fuertes y no tenía excusa para robarle tiempo al tiempo para mí.


Mientras los investigadores no encuentren algo que nos haga descansar por primera vez, y consigan que al menos podamos recordar lo que significa pasar un día sin dolor o dormir una noche completa y amanecer descansada, mi único afán será aprovecharme de ella, antes de que ella consiga mi rendición total.

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CAPÍTULO XXXIII



21/07/2010



Muchos de nosotros, a estas alturas, ya sabemos cuanto podemos aguantar, tanto en el aspecto físico como en el personal. Ahí está nuestro gran problema, que las dos cosas van unidas.
El estrés acumulado aumenta las tensiones musculares y por lo tanto el dolor, el cólon se vuelve más irritable que nunca, las cefaleas tensionales son más frecuentes, y todo esto ayuda a que la fatiga crónica se muestre más invasiva si es posible. Resultado : soledad. ¿Por qué?.


Un dato curioso y dramático es, que son frecuentes los divorcios y separaciones matrimoniales dentro de las familias, cuando uno de los cónyuges (casi siempre en el caso de la mujer, ya que son ellas primordialmente las afectadas) padece Fibromialgia.
Esto debe darnos que pensar, o bien el cónyuge sano no acepta la enfermedad de su pareja y opta por la separación, o bien el cónyuge enfermo no consigue superar ese estrés provocado por la no aceptación, y prefiere vivir solo-a, a convivir en un continuo sufrimiento intentando padecer en silencio los síntomas para evitar el rechazo de la otra persona. Casi siempre el familiar que más a menudo nos rechaza es el más cercano, el que más convive con nuestro padecimiento, eso resulta duro, muy duro.


Estamos en una situación en la que seguimos teniendo que demostrar día a día el padecimiento de una enfermedad invisible, ya que aunque están surgiendo formas de diagnosis fiables y demostrativas para todos, aún no están contempladas por la seguridad social y por lo tanto al alcance de nadie. Parece mentira que estemos suplicando por tener derecho a unas pruebas que diagnostiquen la enfermedad, y que den como resultado un simple papel que a nosotros no nos serviría como cura, pero sí para callar bocas y enrojecer algunas caras.

Yo no quiero la compasión de nadie, no quiero dar lástima, sólo quiero que me acepten como soy ahora, que cuando me oigan decir: “lo siento, no puedo hacerlo”, no sonrían irónicamente y con cara de incrédulos; que cuando yo diga: ¡Ay!, es que ya no puedo aguantar más el dolor, no me llamen “quejica”; que cuando salga a la calle a pesar de los dolores, y vuelva a casa no me digan: “¡no estarás tan mal porque has salido!”, porque salgo para distraer el dolor, para dejar de pensar en que con 53 años vivo en el cuerpo de una mujer de 85.


La mujer de hace seis años, aquella que sufrió una operación a vida o muerte, esa mujer se quedó allí y no va a volver. Ahora soy otra mujer, han cambiado mis rasgos, mi físico, incluso parte de mi corazón, pero el alma, mi alma, sigue siendo la misma. Y si yo he sido capaz de aceptarlo, si yo he conseguido ser feliz con esos cambios, a pesar de los malos ratos, aprovechándome de ellos para adaptarme, ¿por qué los que están a mi lado no pueden?.

Ya que yo me pregunto, yo me responderé: porque si me aceptan, tienen que aceptar esa otra forma de vida que les resultaría más incómoda y menos soportable que la que llevaban antes, cuando todos creían, incluso yo misma, que estaba sana como una pera y que de lo único que padecía era de “flojitis aguda”.

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CAPÍTULO XXXII








26/05/2010



Cada vez está mas claro, como influye el estado anímico y psicológico en todo tipo de enfermedades. Esto no quiere decir que esas enfermedades sea de carácter psicosomático, o que deban ser curadas por un psiquiatra.


Las enfermedades crónicas como la Fibromialgia no se escapan a esa influencia. Al ser una enfermedad que afecta sobre todo a músculos, fibras, tendones, los malos estados de ánimo, los disgustos, el estrés, y todo aquellos componentes externos que nos tensan, provocan claramente un empeoramiento de la enfermedad.


A estas causas, le quiero añadir también el estrés provocado por el devenir entre médicos que nos utilizan como pelotas de ping-pong, simplemente porque no saben que hacer con nosotros. El médico de atención primaria nos infla a analgésicos y relajantes musculares, después de que tras dos visitas en seis años el reumatólogo (hasta ahora encargado de “lidiar” con las personas que padecen dicha enfermedad), nos de el alta y nos derive a Medicina General, pero en Atención Primaria no están autorizados para hacer pruebas diagnósticas que se salgan de una simple radiografía o un análisis de sangre u orina. Por lo tanto, aquellos síntomas que necesiten otro tipo de diagnosis no están contemplados si no nos es prescrito por un especialista.


¿Qué ocurre?, pues que no nos mandan a los especialistas. ¿Por qué?, existe un rumor de que cada vez que el médico de Atención Primaria nos envía a un especialista, le es descontado un tanto por ciento de su sueldo. Así que mientras a menos especialistas nos envíen, más cobrarán (insisto, es un rumor). A parte de todo esto, cuando ya no puedes más y le dices a tu médico que tienes nuevos síntomas y consigues que te envíe, bien al de digestivo por dolores en el abdomen, o al neurólogo por dolores de cabeza, te debes esperar la misma respuesta de siempre: “eso es de lo mismo, la Fibromialgia, eso quien debe tratárselo es su médico de cabecera” Y una dice: “mire usted, cuando a mi me duele fuertemente el estómago no puedo saber si es, un cólico, una úlcera, o un dolor muscular, así que pienso que debo acudir al especialista para que me haga las pruebas pertinentes y después de descartar cualquier otra posibilidad, si es un problema muscular, pues mejor para mí, ¿no?”.


En el anterior capítulo, os hablaba del libro “¿Curan las palabras?”, de mi profesor de Universidad y Club de Letras, además de director de nuestra revista literaria “Spéculum”. Pues bien, en él podremos encontrar el consuelo necesario, al saber que no hacemos mal acudiendo a los médicos cuando nos vemos enfermos aunque nos digan que “somos unos pesados”, que en realidad no debemos salir de las consultas con más estrés del que llevamos al entrar; que tienen la obligación de calmar nuestras inquietudes con respuestas claras, en un idioma en el que podamos entender, y sobre todo con amabilidad.


El enfermo siempre llega a una consulta con el nerviosismo propio de quien no sabe qué le ocurre, y debe ser tranquilizado de forma, que salga sabiendo qué no tiene, qué puede tener y qué tipo de pruebas se le van a hacer para averiguarlo.

Esta intranquilidad creada por lo desconocido y por las, a veces, malas formas de algunos facultativos, también provoca inquietud y ansiedad y por lo tanto el cuerpo, que es sabio, protestará, nos dará un toque de atención y dolerá.


Con este libro, el toque de atención va dirigido sobre todo al médico, pero también nos muestra nuestro derecho a ser tratados humanamente, como personas, y no como números en el expediente de un ordenador.


También os he contado lo que ocurrió el día que fui a mi reumatólogo, pues después he tenido que acudir al neurólogo. Cuando me vio el reumatólogo me dijo que tenía dolores porque quería, que debía tomar paracetamol cada ocho horas, y sólo cuando estuviera muy mal tomar un tryptizol. Pues bien, el neurólogo me dijo que tomando los tres paracetamol al día estaba abusando de ellos, que los dejara, y que me tomara un tryptizol diario, Le comenté que me lo había recomendado así el reumatólogo y que entonces a quién debía hacer caso, no me contestó, simplemente sonrió.

He tomado la decisión de ir con las dos prescripciones a mi doctora de cabecera y decirle : ¡Tome, como ellos no se deciden, le toca a Ud. arreglar el “embolao”!.

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CAPÍTULO XXXI










20/04/2010


Ayer estuve en la presentación del libro: ¿Curan las palabras? , de Jose Antonio Hernández Guerrero, profesor y amigo entrañable de mi tan querido Club de Letras de la Universidad de Cádiz. Os dejo el enlace para que podáis descargároslo. No hace falta ser un profesional de la medicina para leerlo, el paciente o usuario también debe conocer sus derechos.
http://descargas.cervantesvirtual.com/servlet/SirveObras/12365074510170495765213/035790.pdf?incr=1

En el capítulo anterior os contaba cómo me sentí maltratada con la forma de actuar de mi reumatólogo, principalmente por su forma de hablarme, sus palabras no eran ofensivas, pero sonaban ofensivas.


Si éste tipo de profesionales que sólo se preocupan por la curación física del paciente, sin contar que para ello necesitan ser escuchados con sensibilidad y que sus médicos empleen todos sus recursos humanos para que se sientan mejor ante los miedos que la mayoría de nosotros presentamos cada vez que acudimos a sus consultas, hicieran de éste libro una guía para mejorar por lo menos la calidad emocional de sus pacientes, seguro que todo iría mucho mejor.


En ¿Curan las palabras?, se pone de manifiesto que la forma y el modo de hablar un facultativo a su paciente, puede ayudar a que el enfermo enfoque de una manera mucho más positiva y tranquilizadora su enfermedad. “Las palabras solas no curan, la cirugía por si sola no cura, la química por si sola no cura, pero si un profesional de la medicina es capaz de unirlas y hacer un todo, seguro que conseguiría una mejor calidad de vida para el enfermo”.


Aplicado todo esto a la Fibromialgia, sabemos que no es una enfermedad psicosomática, pero que llevar una buena vida emocional ayuda. Los enfados, las iras, las malas formas, las malas atenciones de algunos médicos, las desuniones familiares, todo eso provoca tal malestar emocional que hace que la tensión muscular aumente, y por lo tanto los dolores.

Las personas con Fibromialgia hemos sido víctimas de incrédulos médicos que nos tachaban de neurasténicas, quejicas y depresivas. Si cada uno de ellos se hubiera dedicado a escucharnos, sólo lo suficiente para que se dieran cuenta de que no inventábamos nuestros dolores, que eran reales, si hubieran sido amables, incluso cariñosos, hoy la Fibromialgia se vería desde otro punto de vista.


Ayer también estuve hablando con un doctor y profesor de la Facultad de Medicina de Cádiz, no menciono su nombre porque no tengo su permiso, me estuvo comentando que desea hacer un estudio, con sus alumnos, de la Fibromialgia desde el punto de vista del paciente.


Parece que poco a poco y pasito a pasito, vamos consiguiendo seres humanos donde antes sólo existían ciencia y tecnología.


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miércoles, 11 de diciembre de 2013

CAPÍTULO XXX





20/04/2010



Ayer amaneció celeste, se volvió naranja y terminó azul con estrellas blancas. Y yo me volvía de colores, como el día, necesitaba hacerlo. Desayunar sobre manteles bordados, mecerme al sol y acurrucarme al atardecer bajo una lámpara, mientras leía un buen libro, fueron mis premios de ayer. Me los gané, no importa cómo, aunque muchos y muchas de vosotr@s lo sabéis.
Lo importante en el día de hoy, es el día de ayer. Mañana dios dirá
                                    
                                     ***************


Ha entrado la primavera y como os habréis dado cuenta, ha entrado bien, por lo menos en mi tierra. El sol calmará un poco nuestros doloridos músculos, húmedos por el frío, el agua y la nieve de tan duro y largo invierno.

Algunos sentimientos contradictorios, han provocado también algunos estragos en los míos.
Y ahora os voy a contar mi última “peripecia” con los médicos, exactamente mi reumatólogo:

En el mes de Septiembre mi cuerpo comenzó a sufrir un empeoramiento radical en el que los dolores se acentuaron muchísimo y además aparecieron otros nuevos. Mi doctora me recomendó pedir cita para el reumatólogo y que me mandara algunas pruebas (os comento primero que desde hace casi diez años, en que sufrí una caída, la rodilla izquierda la tengo muy inflamada y como acorchada, bueno pues lo más que he conseguido en ese tiempo es una radiografía en la que por supuesto no salió nada). El empeoramiento consistió en padecer durante mes y medio seguido de lumbalgia, apenas poder andar por un dolor insoportable en la planta de los pies a parte del que ya padecía en el talón, continuos dolores de cabeza, mareos frecuentes, y los dolores de espalda eran fuertes fuera cual fuese la postura que adoptase, acostada, sentada, de pie. Bueno, bastantes motivos para acudir al médico, ¿no?.
Pues cuando pedí la cita me dijeron que no podían dármela porque ya tenía una para el mes de febrero de 2010, comenté que yo no la había pedido y me informaron que como yo había visto al doctor en febrero de 2009 pues seguramente la pidió él, para revisión anual, y que no podían adelantármela a no ser que llevara un papel de la doctora en que indicara los motivos para el adelanto de la cita, y que después en reumatología valorarían si el motivo era suficiente para adelantármela o no. ¿Y creen ustedes que me la dieron?, pues no. El caso es que me la dieron para febrero tal y como el doctor había concertado y tuve que estar todos esos meses comiéndome el dolor, a base de calmantes todo el día, hasta que parece que llegó una racha en la que me hicieron efecto todos juntos y el dolor bajó un poco. Al mismo tiempo llegó el día de la cita.

Entré, me senté frente a él y me preguntó como estaba, estupendo, hasta ahí muy bien. Mi fallo fue intentar contarle lo que me ocurría y que había querido adelantar la cita en Septiembre por los motivos que empecé a enumerarle a partir de la lumbalgia. Lo primero que me dijo fue: “¡USTEDES SE CREÉIS QUE PODÉIS VENIR A QUE OS VEA EL ESPECIALISTA EN EL HOSPITAL POR UNA SIMPLE LUMBALGIA, PARA ESO ESTÁ EL MÉDICO DE CABECERA!”, ya ahí comenzó a descuadrarme, pero cuando le dije que no era sólo una simple lumbalgia y que además estaba el problema de la rodilla, que llevaba así 10 años... a esto contestó: “¡ESO ES UNA OSTEOARTROSIS!”, con esto siguió descuadrándome, pero seguí enumerando síntomas, le conté el problema de los pies, y su respuesta: “¡FASCITIS PLANTAR!”, como veréis tenía respuesta para todo y lo mejor era ¡¡que ni me había puesto una mano encima!!, o sea el diagnóstico lo hizo por adivinación.

Seguí con los problemas de la espalda, y que no era generalizado el dolor sino en sitios puntuales: “¡ESO ES OSTEOARTROSIS TAMBIÉN!”, cada vez mi ánimo se iba apagando y me iba sintiendo como si se me fueran las ideas, no sabía que contestarle, estaba atónita y bloqueada. Por último le hablé de los dolores de cabeza y los mareos y me dijo: “¡QUE ESPERAS CON LA FIBROMIALGIA!”, me dio por sugerirle si los mareos y los dolores de cabeza podían ser debido a problemas en las cervicales, a lo que contestó: “¡ESO ES UN MITO, LAS CERVICALES NO PROVOCAN NI MAREOS NI DOLORES DE CABEZA!”, le dije que entonces a que creía que eran debido entonces esos síntomas y me dijo que no sabía, que fuera a la doctora de cabecera y que ella viera. Pero el remate, fue cuando le dije que a veces los mareos llegaban a tal punto que cuando me cepillaba los dientes con el cepillo eléctrico, hasta esas pequeñas vibraciones hacían que me marease, ¡¡agárrense al asiento si están leyendo esto sentados y siéntense si están de pie!!, me contestó : “¡PUES CÓMPRESE OTRO CEPILLO!”.

Esperé muda a que escribiera un informe donde me ponía que subiera la dosis de paracetamol y que a partir de ahora me tenía que llevar mi médico de cabecera.
Las lágrimas luchaban por salir, intenté poner una reclamación pero no pude, sólo quería llegar a casa y llorar, llorar hasta que se me secaran los ojos. En seis años he ido tres veces al reumatólogo, la primera fue de alivio pues le dieron nombre a algo que me hacía sufrir y no sabía que era, la segunda confirmaron el diagnóstico y cómo había empeorado, pero ésta tercera vez me sentí humillada y maltratada.

CONTINUARÁ...
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viernes, 6 de diciembre de 2013

CAPÍTULO XXIX






26/02/2010



Estoy cambiando, noto en mi alma y en mi cuerpo cómo cada vez, a pesar de los dolores, mi vida tiene más sentido. Poco a poco esa persona que todo lo veía negro, que no encontraba la salida para a su vez encontrar la felicidad, se está yendo. Me he dado cuenta de que la felicidad no me la pueden proporcionar los demás, que no puedo esperar a que cambien su actitud conmigo si yo no soy capaz de cambiarla hacia mi misma, y que por lo tanto si quiero ser feliz lo único que necesito es proponérmelo y conseguirlo.

Desde que me diagnosticaron la Fibromialgia, he tenido la creencia de que las personas más cercanas a mí tenían la obligación de cuidarme como yo lo había hecho anteriormente y de no exigir de mí más de lo que yo pudiera dar, pero resulta que no es así. Todos en esta vida tenemos distintos caminos que tomar, opciones a elegir, en un momento dado yo decidí cuidar de mi familia y no negarme a sus exigencias, ahora ellos eligen no darse en la medida en que los necesito y yo elijo el derecho a decir que no cuando lo crea oportuno.


Por eso éste blog, porque es mi decisión, porque aquí soy libre, porque aquí puedo decir que no a todo lo que me parezca injusto, porque me gusta esta herramienta para haceros ver lo difícil que resulta vivir con la Fibromialgia y con la familia al mismo tiempo. A veces te ves en el dilema de decidir si cuidar de ti misma sola por elección propia, o seguir en compañía de tu familia accediendo a hacer todo aquello que tanto trabajo te cuesta por los dolores continuos, desgarradores y al mismo tiempo con una soledad impuesta, no deseada.


Pero llega el día siguiente y te olvidas de tus dudas, y vuelves a actuar de la misma manera, hasta que gracias a los verdaderos amigos, la ayuda profesional y la de los que padecen esta enfermedad, que a pesar de lo que digan sigue siendo invisible y hace invisible al que la padece, cambias de forma de pensar y te levantas, te arreglas y sales a la calle a buscar esa felicidad que creías que se encontraba en los demás, pero que resulta que estaba dentro de ti, solo necesitabas saberlo y hacer la elección más importante de tu vida: CAMBIAR PRIORIDADES.

Ahora, decido, elijo ser lo que quiero ser, intento vivir cada minuto como si fuera el último a sabiendas que me queda toda la vida por delante, pero aún me cuesta trabajo conseguirlo todos los días, es un objetivo diario y cuento con vuestra ayuda para lograrlo, espero que con éste blog también lo consigáis vosotros.




CONTINUARÁ...

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CAPÍTULO XXVIII




16/02/2010


                                                                    
He tardado en plasmar de nuevo, mis últimos sentimientos y sensaciones en éste blog, pero también han pasado muchas cosas.

He vivido momentos de verdadera alegría o de completa tristeza, he sido feliz en unos momentos y desdichada en otros. Pero claro vosotros diréis que igual que todo el mundo, y sobre todo entre nosotros, las personas con fibromialgia, que tenemos tan a flor de piel los sentimientos, y así es, igual que todo el mundo, a excepción de los detalles.

Me han sucedido tantas cosas distintas que he conseguido darme cuenta de que la monotonía no existe, que por muy desapercibido que pase, siempre ocurre algo que rompe la rutina. Y que para conseguir esos cambios en el día a día debemos observar lo que nos rodea, la gente, las casas, lo que sucede en el supermercado, en la parada de autobús o en el metro, esa curiosidad por una parte de nuestras vidas a la que nunca damos importancia, que dejamos pasar como si del viento se tratase, es la que sin darnos cuenta va provocando cambios que si los observáramos nos daría una vida más completa y sustancial.

A medida que andamos por la vida y avanzamos, vamos dejando un hueco que se va llenando con otras partículas, sustancias o como queramos llamarle que van ocupando el lugar de las nuestras, por lo tanto los cambios se van sucediendo sin que los notemos, sin que tengamos la sensación de que las cosas cambian a nuestro alrededor.
También he aprendido como la misma experiencia con resultado de dolor, pena, alegría o placer, incluso en experiencias compartidas, nunca se recibe o se da en la misma medida.

Hace poco murió un familiar y después de escuchar la opinión coincidente que tenían de él dos personas distintas, pero con el mismo grado de parentesco, observé como una de ellas expresaba más abiertamente su dolor por el fallecimiento de ése familiar que la otra. Cómo a veces vemos, en la misma televisión, que un mismo premio en la lotería provoca también reacciones distintas, una persona puede gritar, dar botes de alegría, mientras otra simplemente decir: ¡qué bien!

¿Qué tiene que ver todo esto con la Fibromialgia?, quizás nada, pero sí conmigo, con los cambios que están surgiendo en ésta mi nueva vida después del diagnóstico.
Pienso más en la gente, en mis actitudes hacia ellos y en las suyas hacia mí, me he vuelto mucho más observadora, mi mente vuela más libre que antes, y cosa curiosa, siento con más intensidad las penas y las alegrías de los demás.

Tengo un profesor en el arte de escribir y de leer que tiene una máxima, y que nos ha contagiado a sus alumnos y dice así:

LA VIDA EMPIEZA HOY, TENEMOS TODA LA VIDA POR DELANTE Y LO MEJOR DE LA VIDA NOS QUEDA POR VIVIR” (J. Antonio Hernández Guerrero).


Y con eso me quedo, y me gustaría que ustedes hicieran lo mismo.

SIEMPRE ESTAMOS A TIEMPO DE VIVIR “NUESTRA PROPIA VIDA”.




CONTINUARÁ...
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CAPÍTULO XXVII





14/11/2009




Fue hace unos años, cuando acercándome a un grupo de Fibromialgia por Internet, la conocí.

Al principio solo eran retazos de diálogos entre personas unidas por un vínculo como es la susodicha enfermedad. Con el tiempo, poco tiempo, nuestras almas y nuestros corazones decidieron salir de esos cuerpos enfermizos y volar sin barreras de países ni de sexos, ni tan siquiera de religiones y personalidades, para unirnos de una forma nunca vista ni conocida en la vida real ordinaria.

Comenzamos a sentir una serie de sentimientos los unos-as por los otros-as, sentimientos de amistad profunda, entrega, dolor por las desgracias, alegría por las bienaventuranzas, sin tan siquiera conocernos, totalmente inexplicables para muchos.

Pero nosotros-as si lo entendíamos, nos había unido no sólo la enfermedad, sino la incomprensión, el desencanto, la indiferencia y la insolidaridad de todos aquellos que seguían pensando que la Fibromialgia era cosa de gente “depresiva”. Pero al contrario de lo que la gente piensa, cuando la mayoría de nosotros nos reunimos, bien virtualmente o en nuestras “kedadas”, lo que menos hacemos es deprimirnos, para eso ya están los que no nos creen. Nos ayudamos entre sí mediante bromas, chistes, nos reímos de nosotros mismos, y de esa forma cultivamos la única medicina que nos puede ayudar un poco, la que va contraindicada con la soledad, LA COMPAÑÍA.


Elena era una de los nuestros, la conocí en persona en una de nuestras "kedadas", menuda, hermosa y simpática, era toda vitalidad, animaba cualquier situación y su positividad se contagiaba. Fueron suficiente dos días intensos de charlas, abrazos, miradas reales, a los ojos de verdad, para que ése vínculo que ya nos unía de por sí, fraguara, y que si no hubiera sido por su repentina marcha, hubiera durado toda la vida, estoy segura de ello.

Su muerte, repentina e inesperada, ha supuesto un antes y un después entre los que la conocíamos y la queríamos. Yo no pude asistir a otras reuniones, pero de todas formas, estoy segura de que las próximas que nos traiga el futuro, ya no volverán a ser igual que las de antes, faltará uno de sus pilares, faltará ELENA.


Mi más sentido pésame para su familia.


Amiga, te quiero DESCANSA EN PAZ





CONTINUARÁ...

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