lunes, 22 de mayo de 2017

CAPÍTULO XX





(30-04-2017)

LA LUZ ME HACE DAÑO”

Vamos a alejarnos de líos de dinero y de los profesionales públicos o privados, que escriben o hablan sin conocimiento de causa, y volvamos a lo nuestro.


Voy a hablar de la “fotofobia” (La fotofobia es la intolerancia anormal a la luz. Es frecuente en personas con albinismo o puede ser debida a enfermedades relacionadas con el ojo o el sistema nervioso). No sé en qué medida os afecta a vosotros, pero para mí es un fastidio y una molestia añadida e incapacitante.
Sólo puedo conducir de día y a horas en que el sol no esté muy bajo. Tampoco puedo conducir de noche por la carretera. Os cuento: si cojo el coche en horas en que el sol esté bajando y por lo tanto el parasol no cubre sus rayos, me ciega totalmente; si lo cojo de noche los reflejos de los faros que vienen de frente, sólo veo ráfagas, sé que viene un coche, pero me es difícil conocer la distancia a la que está, y corro un riesgo innecesario. Lo mismo me pasa en población con los semáforos de noche, sólo distingo los colores, lo demás son ráfagas de luz.
Aún sin conducir también es incómodo, en el lado del pasajero cuando el sol da de cara, ni las gafas de sol sirven, tengo que ponerme las manos sobre los ojos para poder ver, o ir con la cara vuelta a un lado. También nos provoca picores escozor y sequedad.
¿La parte buena?, ¡gasto menos en gasolina! Al no poder conducir según a qué horas, procuro buscar a alguien que me lleve, es broma pero siempre hay que buscar el lado positivo de las cosas.

CAPÍTULO XIX


La Caixa apoya el trabajo de SILOÉ, AFIJE y AFEMEN.




(24-04-2017)

“LAS ASOCIACIONES AYUDAN, NO HAY DUDA”

El otro día leí un artículo en el blog de un doctor en medicina (no voy a decir su nombre), que las asociaciones de FM, están ahí porque han llegado a un acuerdo con las empresas farmacéuticas. Me revolví. Las asociaciones de Fm, SFC, y de SQM, como las de cualquier otra enfermedad, están obligadas a crearse como institución sin ánimo de lucro. Además no pueden recetar ni prescribir medicación alguna, ni tan siquiera recomendarla sin autorización de un facultativo. Todos los que colaboran son voluntarios exceptuando a los profesionales que imparten las terapias alternativas y paliativas, que reciben un pequeño sueldo porque la aportación de los socios es simbólica y aunque algunos organismos oficiales conceden subvenciones, no dan para mucho. Todo esto lo sé por propia experiencia, no escribo de oídas.
Quisiera saber qué ganan algunos doctores con difundir esos bulos, a no ser que sean ellos los que sí se beneficien lucrativamente por decirlo.
Las subvenciones son tan pequeñas, que casi ni se ven los números, y sólo con eso no podrían mantener a los profesionales (fisioterapeutas, psicólogos, graduados sociales, terapias alternativas, etc…), que nos ayudan a tener una mejor calidad de vida. Estos profesionales en sus consultas cobrarían hasta tres veces lo que nos cobran a nosotros por sesión. Esa diferencia sale del dinero que se recauda con las subvenciones.
A mí personalmente, como ya he dicho en anteriores capítulos, la asociación de mi localidad, desde su presidenta y las compañeras enfermas, pasando por los terapeutas y terminando en el tiempo que estuve colaborando con ellas, me proporcionaron confianza en mí misma, reconocer que no estaba sola, y un aprendizaje sobre lo que me ocurría realmente.


martes, 9 de mayo de 2017

CAPÍTULO XVIII






(20-04-2017)

“LAS RELACIONES DE PAREJA”

Las personas con fibromialgia, normalmente tenemos problemas familiares, pero sobre todo de pareja tanto emocionales como sexuales.
El dolor no sólo nos limita para las tareas ordinarias, sino para muchos aspectos de nuestra vida personal, y entre ellos los concernientes con la pareja. Es difícil y doloroso mantener relaciones sexuales cuando te está doliendo hasta el paladar. Estos problemas nos llevan a las primeras decepciones, después a las discusiones y en bastantes casos a la ruptura.
Como es lógico, no estoy generalizando, siempre hay quien tiene la suerte de convivir con alguien capaz de sentir que tener una pareja enferma es un motivo más para demostrar paciencia, confianza y amor. También es cierto que para nuestras parejas, debe ser difícil convivir con nuestros cambios de humor, nuestros bajones emocionales, y un sinfín de inconvenientes. Pero ¿no es ese uno de los acuerdos del matrimonio o la convivencia en pareja? “En la salud y en la enfermedad…”
La enfermedad es tan invisible para tantos médicos, que es lógico que sea invisible para nuestro compañero o compañera.
Los problemas surgen cuando se rompen los esquemas, todas tenemos nuestros sueños desde jovencitas, y ellos igualmente, mujer y marido en casa, compartiendo labores (eso es actualmente y no en todos los casos), saliendo de paseo, al cine, de copas, pero cuando llega la “fiel compañera”, todo se va al traste, sobre todo para los enfermos. A la pareja le desconcierta lo que va sucediendo, pero es responsabilidad de ella, la decisión que tome sobre si apoyar a su pareja enferma o no y creerla o no. Ahí es donde empiezan los roces y los primeros contratiempos: “Hay que ver que ya no salimos como antes”, “¿Por qué ahora tengo yo que hacer siempre la compra?”, “Ya no eres la misma”, “Estás casi todo el día descansando”, etc...

“Ojalá hubieras entendido que lo único que necesitaba era un abrazo”   
(Desmotivaciones.es)                                  


martes, 2 de mayo de 2017

CAPÍTULO XVII






(19-04-2017)

“URGENCIAS ¿SÍ O NO?”



Tal y como nos atienden en el centro de salud o en urgencias cuando tenemos mucho dolor, es deprimente.
La primera vez que estuve en urgencias después de ser diagnosticada, fue por un dolor fortísimo en el abdomen. Yo no sabía todavía que padecía de cólon irritable, y era la primera vez que ese dolor aparecía, por lo tanto no sabía a qué era debido.
Era tal el sufrimiento que salí de casa encorvada, y salieron de urgencias a buscarme con silla de ruedas porque me era imposible andar. Después de hora y media en la sala de espera, aguantando las ganas de gritar, con un dolor de cabeza horroroso por las conversaciones múltiples a mi alrededor, salió mi número en la pantalla y una enfermera vino en mi busca porque seguía sin poder ponerme derecha para llevarme a la consulta del médico de turno. Tumbada en la camilla, le expliqué lo que me ocurría, pero sin hacer en ningún momento alusión a la fibromialgia. Me hicieron varias pruebas, análisis, radiografía y ecografía, la enfermera me llevó de vuelta a la sala de espera con una vía en la mano, por si tuvieran que inyectarme algo más tarde. Una hora más en la sala con el mismo calvario de dolor y salió de nuevo mi número en la pantalla. El médico me dijo que habían observado tres masas, como tres globos en el colon, bajo la zona del pecho; creía que podían ser gases o espasmos intestinales. Cuando oí lo del colon y los espasmos, lo asocié todo y le pregunté al doctor si tendría algo que ver con que padecía de fibromialgia y contestó que esa podría ser la causa y tras unas cuantas preguntas sacó la conclusión de que padecía del Síndrome de Colon Irritable.
También me preguntó que ¿por qué no le había dicho lo de la fibromialgia desde el principio?, le respondí: “Si se lo llego a decir al principio, me hubieran hecho ustedes todas las pruebas?” me contestó: “no, porque hubiera sacado la conclusión más lógica”, a lo que contesté: “por eso no se lo dije, ¿y si hubiera sido algo más grave y lo dejan pasar como algo inherente a la fibromialgia, qué hubiera ocurrido?, perdone doctor, pero prefiero omitir este dato, a que me manden para casa con un diagnóstico equivocado y que el siguiente paso hubiese sido irreversible”. El médico se quedó callado, hizo el informe, me dio unas pautas a seguir y me fui.
A veces nosotras somos nuestras mejores diagnosticadoras (perdonad los del género masculino que me estén leyendo, pero nadie se aclara todavía en cómo actuar gramaticalmente en estos casos, quiero que sepáis que también hablo por vosotros), no quiero decir que no acudamos al médico cuando tengamos un problema, ¡cuidado!, lo que quiero decir es que la mayoría de las veces sabemos si es un dolor rutinario o es un síntoma nuevo. En éste último caso no hay que dudar en acudir según el grado de dolor, al médico de cabecera o a urgencias. Y que si le decís (cómo en realidad debe ser) al profesional de guardia que padecéis fibromialgia y lo que os aqueja es un síntoma desconocido, o que el dolor se sale de madre , exijáis pruebas para que os hagan un diagnóstico en firme; si termina siendo un síntoma añadido a la FM, mejor, pero ¿y si no?
Debemos salir del médico con la confianza y la seguridad de que hemos sido bien atendidos.