CAPÍTULO XVIII

(20-04-2017)

“LAS RELACIONES DE PAREJA”

Las personas con fibromialgia, normalmente tenemos problemas familiares, pero sobre todo de pareja tanto emocionales como sexuales.

El dolor no sólo nos limita para las tareas ordinarias, sino para muchos aspectos de nuestra vida personal, y entre ellos los concernientes con la pareja. Es difícil y doloroso mantener relaciones sexuales cuando te está doliendo hasta el paladar. Estos problemas nos llevan a las primeras decepciones, después a las discusiones y en bastantes casos a la ruptura.

Como es lógico, no estoy generalizando, siempre hay quien tiene la suerte de convivir con alguien capaz de sentir que tener una pareja enferma es un motivo más para demostrar paciencia, confianza y amor. También es cierto que para nuestras parejas, debe ser difícil convivir con nuestros cambios de humor, nuestros bajones emocionales, y un sinfín de inconvenientes. Pero ¿no es ese uno de los acuerdos del matrimonio o la convivencia en pareja? “En la salud y en la enfermedad…”

La enfermedad es tan invisible para tantos médicos, que es lógico que sea invisible para nuestro compañero o compañera.

Los problemas surgen cuando se rompen los esquemas, todas tenemos nuestros sueños desde jovencitas, y ellos igualmente, mujer y marido en casa, compartiendo labores (eso es actualmente y no en todos los casos), saliendo de paseo, al cine, de copas, pero cuando llega la “fiel compañera”, todo se va al traste, sobre todo para los enfermos. A la pareja le desconcierta lo que va sucediendo, pero es responsabilidad de ella, la decisión que tome sobre si apoyar a su pareja enferma o no y creerla o no. Ahí es donde empiezan los roces y los primeros contratiempos: “Hay que ver que ya no salimos como antes”, “¿Por qué ahora tengo yo que hacer siempre la compra?”, “Ya no eres la misma”, “Estás casi todo el día descansando”, etc...

“Ojalá hubieras entendido que lo único que necesitaba era un abrazo”   

(Desmotivaciones.es)                                  

CAPÍTULO XVII

(19-04-2017)

“URGENCIAS ¿SÍ O NO?”

Tal y como nos atienden en el centro de salud o en urgencias cuando tenemos mucho dolor, es deprimente.

La primera vez que estuve en urgencias después de ser diagnosticada, fue por un dolor fortísimo en el abdomen. Yo no sabía todavía que padecía de cólon irritable, y era la primera vez que ese dolor aparecía, por lo tanto no sabía a qué era debido.

Era tal el sufrimiento que salí de casa encorvada, y salieron de urgencias a buscarme con silla de ruedas porque me era imposible andar. Después de hora y media en la sala de espera, aguantando las ganas de gritar, con un dolor de cabeza horroroso por las conversaciones múltiples a mi alrededor, salió mi número en la pantalla y una enfermera vino en mi busca porque seguía sin poder ponerme derecha para llevarme a la consulta del médico de turno. Tumbada en la camilla, le expliqué lo que me ocurría, pero sin hacer en ningún momento alusión a la fibromialgia. Me hicieron varias pruebas, análisis, radiografía y ecografía, la enfermera me llevó de vuelta a la sala de espera con una vía en la mano, por si tuvieran que inyectarme algo más tarde. Una hora más en la sala con el mismo calvario de dolor y salió de nuevo mi número en la pantalla. El médico me dijo que habían observado tres masas, como tres globos en el colon, bajo la zona del pecho; creía que podían ser gases o espasmos intestinales. Cuando oí lo del colon y los espasmos, lo asocié todo y le pregunté al doctor si tendría algo que ver con que padecía de fibromialgia y contestó que esa podría ser la causa y tras unas cuantas preguntas sacó la conclusión de que padecía del Síndrome de Colon Irritable.

También me preguntó que ¿por qué no le había dicho lo de la fibromialgia desde el principio?, le respondí: “Si se lo llego a decir al principio, me hubieran hecho ustedes todas las pruebas?” me contestó: “no, porque hubiera sacado la conclusión más lógica”, a lo que contesté: “por eso no se lo dije, ¿y si hubiera sido algo más grave y lo dejan pasar como algo inherente a la fibromialgia, qué hubiera ocurrido?, perdone doctor, pero prefiero omitir este dato, a que me manden para casa con un diagnóstico equivocado y que el siguiente paso hubiese sido irreversible”. El médico se quedó callado, hizo el informe, me dio unas pautas a seguir y me fui.

A veces nosotras somos nuestras mejores diagnosticadoras (perdonad los del género masculino que me estén leyendo, pero nadie se aclara todavía en cómo actuar gramaticalmente en estos casos, quiero que sepáis que también hablo por vosotros), no quiero decir que no acudamos al médico cuando tengamos un problema, ¡cuidado!, lo que quiero decir es que la mayoría de las veces sabemos si es un dolor rutinario o es un síntoma nuevo. En éste último caso no hay que dudar en acudir según el grado de dolor, al médico de cabecera o a urgencias. Y que si le decís (cómo en realidad debe ser) al profesional de guardia que padecéis fibromialgia y lo que os aqueja es un síntoma desconocido, o que el dolor se sale de madre , exijáis pruebas para que os hagan un diagnóstico en firme; si termina siendo un síntoma añadido a la FM, mejor, pero ¿y si no?

Debemos salir del médico con la confianza y la seguridad de que hemos sido bien atendidos.

CAPÍTULO XVI

(18-04-2017)

“LAS DIETAS”

Hablando únicamente de desde mi experiencia, digo, que las dietas no me sirven para nada. Estuve haciendo una recomendada por una profesional, y me fue excelente, comiendo muy bien, sano, perdí cuatro tallas –no me gusta pesarme y me guío por la ropa. Estuve perfectamente durante un año y medio. Mi autoestima mejoró y subió como desde hacía tiempo que no lo hacía, pero llegó el verano más caluroso para mí de mi vida, ni el aire acondicionado a veces terminaba de refrescarme, y aunque seguía con la misma dieta que en realidad se trataba de comer sano y quitarle acidez al organismo, como apenas salía de casa ya que el calor me asfixiaba hasta el punto casi de desfallecer, empecé a recuperar las tallas perdidas y no conseguían que bajasen.

Os hago una idea de cómo fue mi verano pasado: me levantaba de la cama después de pasar toda la noche sin poder apenas dormir y con el ventilador junto a la cabecera, me duchaba y desayunaba, con el último sorbo de café me iba al sofá del salón –único lugar de la casa que tiene aire acondicionado- con un libro, mi cuaderno, el lápiz y mi botella de agua alcalinizada (en algún momento os contaré como se hace y para qué sirve); sólo me levantaba para ir al baño, y a media mañana para coger una fruta; cuándo se acercaba la hora del almuerzo me metía en la cocina llevándome un ventilador de pie -así y todo pasaba calor ya que por mucho pie que tenga el ventilador, no anda-, sólo podía preparar cosas que fueran rápidas de hacer, ensaladas, sopas frías, fruta, etc, así y todo cuando pasaba en la cocina más de quince minutos, tenía que salir de allí lo más rápido posible porque comenzaba con un calor agobiante y terminaba con mareos y náuseas. Tenía que volver al salón y pasar otro rato hasta que me refrescaba y conseguía que se me pasara el malestar. Así hasta que terminaba, volvía al salón, y almorzábamos.

A partir de ahí, sólo salía de “mi burbuja” para las necesidades habituales de mi organismo, el café de la tarde y la cena. Y la rutina de ir a dormir, todavía se atrasaba más porque la temperatura era tan cálida en la habitación, que el ventilador no servía para nada. Incluso las faenas de la casa se quedaban aparcadas porque me era imposible físicamente soportar la temperatura del resto de la casa.

Ahora comprenderán el por qué volví a subir de peso. Así que cuando llega el invierno, prefiero soportar los dolores, que la temperatura y el calor que me proporciona el verano.

En estos momentos estoy pasando una fase de parón momentáneo, en que no aumento de peso, pero tampoco pierdo. Aunque en invierno sí he salido más, he hecho ejercicio… A esto, la doctora, mediante unos análisis, encontró el motivo, no pierdo peso porque el tiroides no funciona bien. Ya estaba en tratamiento por hipotiroidismo, pero ésta vez se había disparado de forma alarmante y tuvo que subirme la dosis.

Los problemas con el tiroides son también frecuentes entre las personas que padecemos fibromialgia.

Ésta compañera indeseada, no sólo no nos deja vivir sin dolor, sino que también nos quita la autoestima.

Cuando perdí peso, por fin pude comprarme ropa que no fueran sólo en colores negro, azul, marrón, que son casi los únicos colores en los que fabrican las tallas grandes. Por fin utilizaba el azul cielo, el blanco, algún estampado…Pero tras el susodicho verano, volví al negro, el azul y el marrón.

Por eso he vuelto al encierro, apenas salgo, pero no sufro por ello, simplemente no se me apetece, teniendo un libro, un cuaderno y un lápiz hago lo que más me gusta leer y escribir.

Ya sé lo que estarán pensando, eso no es bueno, y que no es lo que esperaban de mi a estas alturas, pero yo también tengo mis temporadas bajas. Aunque tengo claro que no va a durar mucho más, Carmen cae a veces muy rápido, pero más tarde o más temprano se levanta, y creo que ese proceso ya ha empezado.

Mi libro, basado en la primera parte de este blog, va a estar pronto en la calle y las firmas, presentaciones y demás situaciones que se presenten por este motivo, harán que deje mi espacio de confort para salir a la calle y a menudo.

“Creo que todo se resume en tener un aliciente por el que luchar”. Ahora mismo, el mío, es que mi libro llegue a vosotros.

CAPÍTULO XV

(16-04-2017)

“EL PERDÓN Y LA CULPA”

Hoy hablando con una amiga, surgió el tema del perdón.

Bueno, ya sabemos que para sentirnos bien debemos perdonar a los que nos hayan hecho daño, pero exactamente hablábamos del perdón propio. Siempre nos estamos culpando por las cosas que no nos salen bien o por las que no podemos hacer debido a nuestras limitaciones, incluso por aquello que quizás no podemos cambiar.

Para sentirnos bien, no, para sentirnos muy bien, debemos perdonarnos primero a nosotros mismos, no por el motivo por el que nos creemos culpables, sino por el simple hecho de sentirnos así.

Nuestra rutina se basa en enfadarnos e incluso llorar porque no podemos llevar la casa como quisiéramos, por no poder ayudar a nuestros hijos y maridos o esposas en lo que nos piden, por no sentirnos bien precisamente el día que pensábamos visitar a nuestros mayores, o simplemente porque nuestros amigos habían hecho planes con nosotros, y por encontrarnos mal se los hemos chafados.

No podemos castigarnos de esa forma. Eso es lo que debemos perdonarnos para poder seguir adelante.

No tenemos la culpa de no poder llevar la casa al día, ni tampoco por no ayudar a nuestros hijos y maridos o esposas si lo que nos piden es difícil de hacer por nuestra parte, ni por estar en cama el día que queríamos ir a ver a nuestros padres, y aún menos de creer que somos unos aguafiestas y que por ello nuestros amigos no pueden salir.

¿Cuál es la culpa?, la casa ya se limpiará, sobre todo si delegamos en los demás; los hijos cuando quieren incluso nos recriminan que nos metamos en sus asuntos, pues dejémoslos a su libre albedrío; nuestros padres, si están bien, ese día en vez de ir los llamaremos por teléfono, y si se encuentran mal, pidamos ayuda a nuestro círculo cercano; y nuestros amigos, ¿es que nunca nos ha ocurrido que ha sido otro el que ha faltado a la cita por no encontrarse bien y no lo hemos culpado de nada?.

Entonces pregunto de nuevo, ¿Dónde está nuestra culpa?

“Cuando no podemos cambiar la situación a la que nos enfrentamos, el reto consiste en cambiarnos a nosotras mismas”

CAPÍTULO XIV

(12-04-2017)

“CUESTA CARO ALIVIAR EL DOLOR”

Por una persona que ha tenido la oportunidad de probarlos, sé que los cosméticos con base de ozono están resultando en este caso muy positivos para la piel.

Ya habíamos oído, incluso ha sido demostrado que la Ozonoterapia, mejora la calidad  de vida en las personas con fibromialgia. Pero como todo lo que resulta beneficioso para la salud, es caro, sobre todo porque se necesitan varias sesiones para sentir la mejoría y repetirlas cada cierto periodo de tiempo. ¡Qué trabajo le cuesta al mundo distribuir salud física o psicológica de forma económicamente asequible!

En 2015, con motivo del Día Mundial de la FM y el SFC, se puso en marcha un proyecto para erradicar los falsos y erróneos conceptos que muchas personas tienen sobre las dos enfermedades. Se elaboraron unos dípticos con un decálogo en el que se recogía información de interés. Fueron repartidos por prácticamente todas las farmacias andaluzas, por ser la mejor forma de llegar a los pacientes, sus familiares y amigos.

Para encontrar un tratamiento adecuado, tendrán que tener en cuenta la hipersensibilidad e intolerancia química que conllevan las enfermedades.