CAPÍTULO XIII

(10-04-2017)

“LA TOXICIDAD ES MALA COMPAÑERA"

Cada vez me doy más cuenta de la cantidad de personas que intoxican la vida de los demás. He decidido alejarme de las que me hacen sentir mal, cuando yo no tengo culpa alguna de que las decisiones que tomen sean incorrectas y que por ello quieran culpar al primero que cogen por banda.

En primer lugar porque mi cuerpo se resiente, en segundo lugar porque mi mente se resiente y en tercer lugar porque mi corazón se resiente.

Ya sabemos que según la actitud que tomemos ante la vida, nos ayudará o perjudicará a los que padecemos cualquier enfermedad, en este caso la fibromialgia. Cuando me preocupo por cosas importantes comprendo que mi salud se resienta, pero cuando lo hago por cosas banales o por la recriminación de algo de lo que no soy culpable, me niego rotundamente a padecer por eso.

Esas personas las podemos encontrar en cualquier parte, entre familiares, amigos cercanos o conocidos. Cuando notemos que algo nos crea sensación de malestar emocional, miremos a nuestro alrededor, y a quién tengamos más cerca, habremos dado con el personaje tóxico.

Durante muchos años, nos hemos encontrado con situaciones o personas que nos dan como un repelús. Yo me di cuenta no hace mucho, que esa sensación la sentía en momentos de enfados, discusiones, y con ciertas personas que normalmente me descolocaban con su forma de hablar o con sus palabras.

Ahora estoy alerta para que no me vuelva a ocurrir, y si no puedo evitar el desencuentro, paso de largo, cambio de tema o lo ignoro.

CAPÍTULO XII

(08-04-2017)

“LA PARESTESIA”

Ayer y antes de ayer fueron dos días totalmente eternos.

Me levanté con el alma en los pies. Me costaba caminar, mover los brazos, hablar e incluso pensar. Tengo miedo cuando ocurre porque no sé qué seguirá a estos síntomas.

Es traumatizante cuando a veces no puedes mantener una conversación fluida con nadie, sobre cualquier tema, sin que de vez en cuando me quede con la mente en blanco y no recuerde lo que estaba hablando un segundo antes si en medio de la conversación alguien me interrumpe; o querer decir algo y no saber que palabra es la que debe llegar a mis labios. Busco y rebusco en mi mente en esos momentos pero nada, hasta que alguien se da cuenta e intercede por mí y coloca esa palabra tan buscada, y utilizada normalmente, de nuevo en mi boca para poder seguir conversando, a este hecho de olvidar palabras o nombres frecuentes se le llama “letológica”.

Otro síntoma muy común es el entumecimiento u hormigueo en las manos y pies, se denomina “parestesia”.

Pero cuando todo pasa, vuelvo a creer en la vida y en que a pesar de estar en la madurez de la mía, sana o no, me quedan muchas cosas por vivir. Cosas que siempre quise hacer y no pude. La más importante, ser dueña de mi propia vida, tener la opción de vivir parte de aquella juventud que no tuve, algo de lo que nadie tiene la culpa, pero que por circunstancias del destino te llevan por un camino diferente al que habías planeado. No reniego de mi pasado, que no haya malos entendidos, porque me dio lo más maravilloso del mundo; por eso quiero hacerlo ahora, antes de que esta compañera nuestra, a la que tanta gente ignora cómo invalidante, haga más estragos en mi cuerpo.

Soy optimista y sé que estoy consiguiendo algunas de las metas que me propuse cumplir a lo largo de mi vida, y por eso sé que voy a conseguir que se cumplan algunas más. Todo depende ahora de mi actitud con la que me tome lo que vaya llegando, y ese es el porqué de estas páginas, para recordarme día a día que me queda mucho y bueno por delante, y así conseguir fuerzas para seguir batallando contra la fibromialgia (FM), la fatiga crónica (SFC) y los primeros síntomas de la Sensibilidad Química Múltiple (SQM).

CAPÍTULO XI

(03-04-2017)

“QUIERO QUE ALGUNA VEZ SE PONGAN EN MI LUGAR”

Cada día me es más imposible de recordar cómo es vivir sin dolor.

¿Pueden los familiares o amigos saber qué significa para nosotros pasar cinco minutos, no ya diez ni treinta, sino cinco minutos sin dolor?

Últimamente me dicen mucho eso de “ya sé que te duele, ¡claro como a mí cuando hago esto o aquello otro!”, en esos momentos ¡siento una rabia que me invade las entrañas! Y me gustaría decirles alguna cosa, pero ya paso de seguir dando explicaciones, me agota y gasto la poca energía que tengo y necesito para salir adelante otro día más. Si ni tan siquiera entre las personas que padecemos fibromialgia hay un grado concreto de dolor que nos iguale, ¿cómo pueden llevar casi catorce años, sin comprender lo que padezco, y sin tan siquiera ponerse en mi lugar?

Creo que el mayor problema para que nadie comprenda la situación de las personas con Fibromialgia (FM), Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) o Sensibilidad Química Múltiple (SQM), sobre todo las dos primeras que son las más invisibles, es que no hay o no encuentran la forma de imaginarse ni de ponerse en nuestra piel. Les digas lo que les digas, hacen oídos sordos a través de una operación matemática simple y equivocada:                                                           

Aspectos visibles de la FM + aspectos visibles del SFC = 0, cuando en realidad es: Síntomas de FM + Síntomas de SFC = dolor + cansancio x 10.

Parece una tontería sacada de la manga, pero es tan cierta como que (y siguiendo con las matemáticas) 2+2= 4.

Esta mañana me levanté con neuralgia. A las siete y media de la mañana sonó el móvil junto a la cabecera, se habían equivocado, pero fue tal el sobresalto, y la ruptura de un sueño poco reparador, pero que necesitaba tanto, que mi cabeza absorbió todo el dolor admisible por mí. Además me acosté sobre las cuatro, con pastilla y todo no pude quedarme dormida antes; a veces me quedo dormida en el sofá, pero anoche ni eso. Mi cabeza seguía dándole vueltas al tan ajetreado mes de junio que me espera. Saldrá mi primer libro publicado, está basado en la primera parte de mi blog, y aunque estoy muy ilusionada tanto movimiento como el que me espera, me asusta. Temo no dar la talla en cuanto a fuerzas y energía para soportar las idas y venidas que tendré que llevar a cabo, presentaciones, firma de libros, encargos por correo, coche arriba, coche abajo. ¡Si voy en coche desde aquí al hiper y antes de entrar me pongo mal! Últimamente el dolor que más se repite es el de cabeza, bien en forma de cefaleas, migrañas, jaquecas, o neuralgias, ¿quién sabe?, el caso es que creo que los abarco todos y me hago un lío. También las lumbares me dejan poco tiempo de respiro, sobre todo cuando hago las tareas de casa, que como sabemos casi todas se resumen en agacharte y levantarte mil veces al día, y basta que tengas un día chungo, para que se me caiga todo de las manos

Bueno, creo que lo mejor es ir pensando en el día a día e ir trabajando a mi ritmo, lo importante es no sucumbir al desánimo.

CAPÍTULO X

(01-04-2017)

“EL AGOTAMIENTO ES REAL”

A pesar de los años que llevo demostrando a los que me rodean, lo que es nuestra enfermedad y lo que significa vivir con ella, siguen existiendo los que me dicen que si algo me duele tanto es porque he debido esforzarme demasiado y me he hecho daño. Familia, amigos, eso no es así; aunque me esfuerce poco como el simple gesto de coger del armario un plato, batir un huevo, o ducharme, me agota hasta el extremo de tener que sentarme e intentar relajarme un poco a ver si pasa.

Estoy cansada de estar justificando mi dolor, siempre tengo ese punto de autodefensa tan frágil, que salta en cuanto me comparan con los demás.

Pero quiero ser positiva y pensar que no va a durar mucho más tiempo éste machaque psicológico al que me siento sometida por mi misma, ya que mis reacciones a los comentarios y acciones de los demás son sólo propiedad mía y en mí está el cambiarlo. Tengo el presentimiento y casi la seguridad de que este año va a ser especial para mí y que me traerá cosas muy buenas.

CAPÍTULO IX

(28-03-2017)

“POCOS PROFESIONALES SE INTERESAN POR CONOCER MÁS SOBRE ESTAS ENFERMEDADES”

Llevo mucho tiempo escribiendo sobre la fibromialgia y aunque no hable de ello, creo que a parte del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) que es fácilmente visible, tengo síntomas iniciales de la Sensibilidad Química Múltiple (SQM).

El SFC, y la SQM se definen por una serie de síntomas que en algunos casos coinciden con los de la FM. En mi caso, aunque no estoy diagnosticada, mi sintomatología me demuestra que puedo padecerla. Entre esos síntomas fuera de los que define la fibromialgia, están: la gran fatiga física y mental que no se alivia por más que descanso, mialgias, cefaleas, sensación febril, problemas de memoria y concentración parecidos a la primera fase del Alzheimer, dolores articulares, empeoramiento de los síntomas después del ejercicio, neblina mental, dificultad para encontrar palabras mientras converso, incapacidad para retener la lectura, disminución de la capacidad de razonamiento, vértigos y mareos o sensación de inestabilidad, sensibilidad al frío o al calor, febrícula o lo contrario, temperatura baja, ritmo cardíaco irregular, intolerancia al alcohol, entumecimiento, hormigueo en las extremidades, sequedad de boca, ojos y mucosas (Síndrome de SJÖGREN), problemas ginecológicos (en mi caso endometriosis), alergias y sensibilidad al ruido, olores, productos químicos, variaciones del peso sin cambiar la dieta, trastornos de la visión (visión borrosa, fotofobia, dolor e irritación en los ojos.

Enumerando estos síntomas no he querido parecer una persona aprensiva, pero no veo justo que mi propia doctora no me la quiera diagnosticar porque ha decidido que el SFC y la SQM es lo mismo que la FM.