CAPÍTULO VIII

(22-03-2017)

“INCLUSO LAS PEQUEÑAS COSAS NOS PUEDEN HACER SENTIR MEJOR”

Hoy intenté hacer un poco de limpieza en la cocina. Aunque estuve dos horas divididas por intervalos de quince minutos, apenas he hecho nada, y me duelen las piernas, la espalda y los brazos.

De ánimo estoy mejor, la idea de que voy a publicar mis dos libros, el de relatos y el de fibromialgia, me tiene entretenida e ilusionada. Paso el tiempo que estoy sentada con un lápiz y un cuaderno o bien con el teclado del ordenador, organizando fechas, presentaciones, hablando por teléfono para gestionarlo todo., y eso me hace feliz además de hacerme olvidar durante ese rato, las puñaladas que suelo sentir en todo mi cuerpo.

He aprendido a manipular el dolor –no me hacen ya mucho efecto los analgésicos- y cuando estoy peor o me siento atrapada  entre las garras de mi sombra, acudo a un libro y me pongo a leer, o traslado a las páginas en blanco la rabia que me produce la impotencia de mi situación, como ahora. Otras veces, simplemente cierro los ojos, focalizo mentalmente de dónde proviene el dolor, e intento visualizar como sale de mi cuerpo, no es fácil, y no siempre da resultado, pero mientras lo intentas la medicación tiene tiempo de cumplir su función.

Últimamente y de forma ocasional, tanto si tengo las manos en estado de relajación, como si no, me tiemblan. No sé a qué será debido.

CAPÍTULO VII

“LA INFORMACIÓN SIGUE SIENDO ESCASA” 

(21-03-2017)

Un buen resumen de nuestro padecimiento hecho por profesionales de la medicina, sería:

“La fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica son patologías cada vez más frecuentes, y que la medicina ha tardado mucho tiempo en diagnosticar. Las personas que las padecen han recorrido un gran número de especialistas que les han realizado múltiples pruebas diagnósticas, normalmente sin obtener resultados claros. Son procesos que deterioran gravemente la calidad de vida de quién lo padece. Les cuesta mucho seguir las actividades cotidianas diarias y cuándo padecen crisis, les es imposible realizar tareas tan simples como ducharse, salir a la calle…Son procesos muy invalidantes…”

Esto que habéis leído, es la misma definición que se publica en cualquier página web de medicina, y que no varía ni una coma desde hace unos quince años, quizás más. En cualquier web sobre fibromialgia, las últimas entradas son del 2015 o de primeros de 2016. La única información actualizada que encontramos son clínicas que nos aseguran “curas milagrosas”, o terapias avanzadas y con las que seguro que llevaríamos una buena vida. Eso sí, no preguntemos el precio, porque si lo hacemos corremos el peligro de sufrir una nueva depresión.

¡Vaya!, he encontrado una página actualizada, se llama: fibromialgianoticias.com, no está mal y puede ayudarnos con las dudas que tengamos.

Lo que sí tenemos claro, por ahora, es que no existen remedios milagrosos, que todo lo más que podemos hacer para mejorar nuestra calidad de vida son las terapias alternativas (ejercicios suaves, aquaterapia, yoga, meditación y relajación…), o paliativos químicos o naturales para el dolor (analgésicos, antidepresivos, remedios naturales…).

CAPÍTULO VI

“ESPEJISMO”

(19-03-2017)

Hoy día de San José y día del Padre, ha transcurrido de forma muy rara.

Por la mañana me costó la misma vida levantarme, pero tras el desayuno y la medicación rutinaria, me pareció encontrarme mejor. El problema surge en lo que yo llamo “espejismo”, ya que antes de que pasara un par de horas, volvía a encontrarme mal. Esto es normal entre personas con fibromialgia, pero concretamente en mi caso (y en el de muchos), al no tener la mayoría de las veces el apoyo que necesito llevo doble carga, la enfermedad e intentar quejarme lo menos posible. Después de casi trece años diagnosticada, siguen esperando que me comporte, y adquiera las mismas obligaciones físicas, emocionales y sociales, como cualquier persona sana. Es cierto que algo hacen en la casa, pero me sienta mal que no lo hagan con el agrado que deberían por quitarme trabajo, sino más bien con coraje y mala gana, eso me hace sufrir y no debería pasar ya que es otro círculo vicioso: si físicamente no puedo hacer muchas cosas me siento mal emocionalmente, y si es así el dolor aumentará y volveré a estar anímicamente mal…

CAPÍTULO V

“TODAVÍA DUELE”

(14- 03-2017)

Hace algunos días, alguien muy cercano, me contestó de una forma que hace tiempo no oía: “eso está aquí”, dijo, señalándose la cabeza con el dedo índice. No me gusta que me ocurra, pero me sigo poniendo furiosa cuando todavía hay gente que dice cosas como esas.

Ya debería estar acostumbrada, porque suponía que, a estas alturas, la gente tenía la suficiente información como para saber que la fibromialgia no es una enfermedad psicosomática sino real. Y esta persona se retrató aún más todavía diciendo: “creo que alguna vez la tuve, pero cuando fui al psiquiatra, me curé”. ¡Qué más quisiéramos todos los que la padecemos, hombres, mujeres, mayores y jóvenes, que todo lo que estamos padeciendo tuviera cura y que con ir al psiquiatra se acabarían los dolores!

He recibido noticias no muy buenas de mi doctora, el tiroides se me ha disparado y está dando guerra (valga la analogía). Ya estaba medicándome, pero me ha tenido que subir la dosis porque a pesar de seguir una dieta, no sólo no adelgazo, sino que además he engordado lo que había perdido, casi diez kilos.

Nada de lo que estoy contando me hace dar un paso atrás, al contrario, ya dije una vez que la fibromialgia podría ganarme alguna que otra batalla, pero la gloria de ganar la guerra será mía.

CAPÍTULO IV

                                        

                                           “¡QUIERO DORMIR!”

                                                   (11-03-2017)

Es de madrugada, el trastorno del sueño es evidente en la mayoría de nosotros. Tomo medicación para ello, pero no duermo –si se le puede llamar dormir- más de cuatro o cinco horas diarias. Si tomo la medicación temprano, no llego dormida más allá de las cuatro y media de la mañana, si la tomo más tarde el sueño llega casi a la hora en que debería levantarme, así que he optado por la segunda opción, y duermo la mañana. No soporto estar despierta tan temprano, si la cama duele cuando dormimos, ¡cuánto duele cuando no lo hacemos!

Antes de ayer fue mi cumpleaños y no soy reticente a la hora de decir mi edad, 60. Cuando comencé esta andadura de escribir sobre mi relación amor-odio con la fibromialgia tenía 47, en ese momento no pensé que daría tanto de sí contar en un cuaderno lo que sucedía. Según mi psicóloga, si no lo hubiera hecho aún estaría en esa fase de negación e incredulidad, porque la depresión aunque mejora, cuando sufrimos un brote, te olvidas de todas las terapias habidas y por haber. Por las muchas personas que leerán esto y por sus familiares, es  por lo que sigo haciéndolo.