CAPÍTULO X

(01-04-2017)

“EL AGOTAMIENTO ES REAL”

A pesar de los años que llevo demostrando a los que me rodean, lo que es nuestra enfermedad y lo que significa vivir con ella, siguen existiendo los que me dicen que si algo me duele tanto es porque he debido esforzarme demasiado y me he hecho daño. Familia, amigos, eso no es así; aunque me esfuerce poco como el simple gesto de coger del armario un plato, batir un huevo, o ducharme, me agota hasta el extremo de tener que sentarme e intentar relajarme un poco a ver si pasa.

Estoy cansada de estar justificando mi dolor, siempre tengo ese punto de autodefensa tan frágil, que salta en cuanto me comparan con los demás.

Pero quiero ser positiva y pensar que no va a durar mucho más tiempo éste machaque psicológico al que me siento sometida por mi misma, ya que mis reacciones a los comentarios y acciones de los demás son sólo propiedad mía y en mí está el cambiarlo. Tengo el presentimiento y casi la seguridad de que este año va a ser especial para mí y que me traerá cosas muy buenas.

CAPÍTULO IX

(28-03-2017)

“POCOS PROFESIONALES SE INTERESAN POR CONOCER MÁS SOBRE ESTAS ENFERMEDADES”

Llevo mucho tiempo escribiendo sobre la fibromialgia y aunque no hable de ello, creo que a parte del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) que es fácilmente visible, tengo síntomas iniciales de la Sensibilidad Química Múltiple (SQM).

El SFC, y la SQM se definen por una serie de síntomas que en algunos casos coinciden con los de la FM. En mi caso, aunque no estoy diagnosticada, mi sintomatología me demuestra que puedo padecerla. Entre esos síntomas fuera de los que define la fibromialgia, están: la gran fatiga física y mental que no se alivia por más que descanso, mialgias, cefaleas, sensación febril, problemas de memoria y concentración parecidos a la primera fase del Alzheimer, dolores articulares, empeoramiento de los síntomas después del ejercicio, neblina mental, dificultad para encontrar palabras mientras converso, incapacidad para retener la lectura, disminución de la capacidad de razonamiento, vértigos y mareos o sensación de inestabilidad, sensibilidad al frío o al calor, febrícula o lo contrario, temperatura baja, ritmo cardíaco irregular, intolerancia al alcohol, entumecimiento, hormigueo en las extremidades, sequedad de boca, ojos y mucosas (Síndrome de SJÖGREN), problemas ginecológicos (en mi caso endometriosis), alergias y sensibilidad al ruido, olores, productos químicos, variaciones del peso sin cambiar la dieta, trastornos de la visión (visión borrosa, fotofobia, dolor e irritación en los ojos.

Enumerando estos síntomas no he querido parecer una persona aprensiva, pero no veo justo que mi propia doctora no me la quiera diagnosticar porque ha decidido que el SFC y la SQM es lo mismo que la FM.

CAPÍTULO VIII

(22-03-2017)

“INCLUSO LAS PEQUEÑAS COSAS NOS PUEDEN HACER SENTIR MEJOR”

Hoy intenté hacer un poco de limpieza en la cocina. Aunque estuve dos horas divididas por intervalos de quince minutos, apenas he hecho nada, y me duelen las piernas, la espalda y los brazos.

De ánimo estoy mejor, la idea de que voy a publicar mis dos libros, el de relatos y el de fibromialgia, me tiene entretenida e ilusionada. Paso el tiempo que estoy sentada con un lápiz y un cuaderno o bien con el teclado del ordenador, organizando fechas, presentaciones, hablando por teléfono para gestionarlo todo., y eso me hace feliz además de hacerme olvidar durante ese rato, las puñaladas que suelo sentir en todo mi cuerpo.

He aprendido a manipular el dolor –no me hacen ya mucho efecto los analgésicos- y cuando estoy peor o me siento atrapada  entre las garras de mi sombra, acudo a un libro y me pongo a leer, o traslado a las páginas en blanco la rabia que me produce la impotencia de mi situación, como ahora. Otras veces, simplemente cierro los ojos, focalizo mentalmente de dónde proviene el dolor, e intento visualizar como sale de mi cuerpo, no es fácil, y no siempre da resultado, pero mientras lo intentas la medicación tiene tiempo de cumplir su función.

Últimamente y de forma ocasional, tanto si tengo las manos en estado de relajación, como si no, me tiemblan. No sé a qué será debido.

CAPÍTULO VII

“LA INFORMACIÓN SIGUE SIENDO ESCASA” 

(21-03-2017)

Un buen resumen de nuestro padecimiento hecho por profesionales de la medicina, sería:

“La fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica son patologías cada vez más frecuentes, y que la medicina ha tardado mucho tiempo en diagnosticar. Las personas que las padecen han recorrido un gran número de especialistas que les han realizado múltiples pruebas diagnósticas, normalmente sin obtener resultados claros. Son procesos que deterioran gravemente la calidad de vida de quién lo padece. Les cuesta mucho seguir las actividades cotidianas diarias y cuándo padecen crisis, les es imposible realizar tareas tan simples como ducharse, salir a la calle…Son procesos muy invalidantes…”

Esto que habéis leído, es la misma definición que se publica en cualquier página web de medicina, y que no varía ni una coma desde hace unos quince años, quizás más. En cualquier web sobre fibromialgia, las últimas entradas son del 2015 o de primeros de 2016. La única información actualizada que encontramos son clínicas que nos aseguran “curas milagrosas”, o terapias avanzadas y con las que seguro que llevaríamos una buena vida. Eso sí, no preguntemos el precio, porque si lo hacemos corremos el peligro de sufrir una nueva depresión.

¡Vaya!, he encontrado una página actualizada, se llama: fibromialgianoticias.com, no está mal y puede ayudarnos con las dudas que tengamos.

Lo que sí tenemos claro, por ahora, es que no existen remedios milagrosos, que todo lo más que podemos hacer para mejorar nuestra calidad de vida son las terapias alternativas (ejercicios suaves, aquaterapia, yoga, meditación y relajación…), o paliativos químicos o naturales para el dolor (analgésicos, antidepresivos, remedios naturales…).

CAPÍTULO VI

“ESPEJISMO”

(19-03-2017)

Hoy día de San José y día del Padre, ha transcurrido de forma muy rara.

Por la mañana me costó la misma vida levantarme, pero tras el desayuno y la medicación rutinaria, me pareció encontrarme mejor. El problema surge en lo que yo llamo “espejismo”, ya que antes de que pasara un par de horas, volvía a encontrarme mal. Esto es normal entre personas con fibromialgia, pero concretamente en mi caso (y en el de muchos), al no tener la mayoría de las veces el apoyo que necesito llevo doble carga, la enfermedad e intentar quejarme lo menos posible. Después de casi trece años diagnosticada, siguen esperando que me comporte, y adquiera las mismas obligaciones físicas, emocionales y sociales, como cualquier persona sana. Es cierto que algo hacen en la casa, pero me sienta mal que no lo hagan con el agrado que deberían por quitarme trabajo, sino más bien con coraje y mala gana, eso me hace sufrir y no debería pasar ya que es otro círculo vicioso: si físicamente no puedo hacer muchas cosas me siento mal emocionalmente, y si es así el dolor aumentará y volveré a estar anímicamente mal…