CAPÍTULO XXV

 (30-08-2017)

“OIGAMOS NUESTRO CUERPO”

                                                                  

Algunas veces cuando no tengo más remedio que recostarme porque mi cuerpo me lo exige, intento dejar la mente en blanco y relajarme para ayudarle, pero es tanto el esfuerzo que tengo que hacer para conseguirlo debido a la intensidad de los dolores, que se convierte en estresante para mí, algo paradójico, ¿verdad?. Cuesta trabajo, mucho, pero al final lo consigo aunque me cueste algún que otro fuerte dolor de cabeza.

Si consigo quedarme adormilada, porque está claro y sabemos que dormidos del todo nunca estamos, al despertarme tengo una sensación de resaca que me obliga a pensar si hubiera sido mejor no acostarme.

Por eso a veces no sé qué hacer cuando me encuentro tan mal, si me recuesto en el sofá malo, y si lo hago en la cama peor. Así que he decidido que seguiré a mi cuerpo en lo que él mismo decida en ese momento, sin importar lo que ocurra después.

Nuestro cuerpo es sabio, nos avisa, sabe lo que debemos hacer.

CAPÍTULO XXIV

(01-08-2017)

“NECESITAMOS AYUDA”

Desde hace un par de años y de forma intermitente, sufro de un tipo de tos seca que de vez en cuando y durante un par de días agobiantes aparece de la nada, y que mientras, no hay jarabe o pastilla que la quite; eso sí, tal como llega se va. Lo malo son las secuelas, garganta irritada, dolores musculares en el abdomen, espalda, hombros…

A veces pienso que es imposible que una sola enfermedad provoque tantos síntomas, yo he perdido la cuenta pero siguen apareciendo más. Tendremos que esperar a conocer con profundidad (aún más) la FM.

Necesitamos que la enfermedad sea bien investigada, y para eso hace falta que los gobiernos inviertan dinero. Pero tenemos claro que con esta crisis económica (según para quienes) que padecemos, los grandes presupuestos van destinados a cosas más importantes, lo que excluye la investigación sobre las enfermedades de las que aún no se conoce la cura o de las denominadas raras, la sanidad, las ayudas sociales, crear puestos de trabajo, etc. Y nuestra labor debe ser gritar lo más fuerte posible (simbólicamente hablando, aunque si alguien quiere desahogarse lo puede hacer) nuestros derechos a ser reconocidos como personas con una enfermedad crónica e incapacitante, y a recibir ayudas para paliar los efectos extra corpóreos de la fibromialgia como: la disminución de recursos económicos en familias donde el miembro con la enfermedad tuviera que abandonar el ámbito laboral; también podemos encontrarnos muchísimos casos (la mayoría) en que la persona del núcleo que la padece no trabaje fuera de casa, sino que sea la encargada del cuidado de la familia y de las tareas del hogar  y que se vea incapacitada para hacerlo aunque se esfuerce. Y el caso más grave es cuando se juntan los dos anteriores, aunque ocurre en menos ocasiones, en que tanto la persona que aportaba  la subsistencia económica, como la que se queda en casa, se ven incapaces de cumplir con esos deberes individualmente asumidos, sin que vengan a cuento ahora los motivos, por dicha incapacidad.

Pero quiero ser positiva y prefiero pensar que a pesar de pertenecer ya al sector “maduro” de la sociedad (y que si no fuera por los dolores actuaría como una jovencita), podré ver a la generación de mis hijas consiguiendo los derechos por los que mi generación está luchando.

CAPÍTULO XXIII

“ESTOY EMOCIONADA”

Estoy pasando un buen momento emocional, uno de los sueños de mi vida se está cumpliendo gracias a vosotros que me leéis.

En Mayo publiqué mi primer libro, al que he llamado “Despertando a mi nueva vida”, igual que el blog. Este libro es como un lazo de unión entre el blog y vosotros. Sabéis los que lo leéis que pongo el alma y los cinco sentidos en ello y que mi único propósito es que nos ayudemos entre todos y mi forma de cumplir con mi parte, es ésta.

He leído que algunas personas piensan que me estoy aprovechando de la enfermedad para vender mi libro, y no es así. Con la primera edición pagaré los costes de la auto publicación, y si se vende una segunda edición parte será para los gastos y otra parte para financiar las terapias de aquellas personas de la Asociación de Fibromialgia de Jerez (AFIJE), que a pesar de ser económicas, no pueden pagarlas.

Para que mi proyecto se lleve a cabo, los libros tienen que venderse, hay personas que se llevarían una gran sorpresa al ver que podrán hacer terapia, y podríais ayudarme a conseguirlo comprándolos o difundiéndolo.

Pueden solicitarlo a través del correo: loslibrosdecarmen2003@outlook.es o difundirlo por Facebook desde mi página: http://www.facebook.es/loslibrosdecarmen

Todo esto es nuevo para mí, primero fue la Feria del Libro de Sevilla, donde me sentí extraña, pero bien, ya que nunca había estado tan expuesta al público en general. Luego, la Feria del Libro en Jerez, dónde además de firmar ejemplares en el stand de una de las librerías expositoras, lo presenté al público en un acto muy emotivo ya que estuvieron presentes todas las personas que esperaba que acudieran. Está claro que se notaron ausencias, unos porque no pudieron y otros porque quizás no estaban tan interesados. Me dio igual, firmé muchos libros, la gente me daba su apoyo, me deseaban suerte en ésta andadura y sobre todo me dieron las gracias porque a algunas personas les mostré el gran lado oculto de la enfermedad, y a otras, enfermas, les dí esperanzas para llevar una mejor calidad de vida.

Fue un día inolvidable y se quedará para siempre entre mis recuerdos  más importantes.

CAPÍTULO XXII

“CUIDADO CON LAS CAIDAS”

Hace unos días resbalé y me caí haciéndome daño de nuevo en las rodillas. La izquierda la tengo ya muy hinchada, pero los médicos no me hacen mucho caso, se limitan al diagnóstico de artrosis. Volvemos a lo mismo de siempre, a la desidia de hacer pruebas diagnósticas a los pacientes quedándose en un simple examen visual o manual y a partir de ahí ya conocen el resultado.

Todo viene desde hace dieciocho años, me resbalé también. En un principio no le di importancia aunque me dolía horrores y hasta pasado unos cinco días, viendo que seguía con la rodilla hinchada y el dolor continuaba, fui al traumatólogo. Me envió a hacerme una radiografía, tras verla, dijo que sólo era una contusión y me recetó analgésicos y antiinflamatorios (entonces aún podía tomarlos). Dieciséis años después, luchando porque me hicieran alguna prueba que realmente mostrara el motivo por el que la rodilla no sólo no mejoraba, sino que iba a peor, me hicieron una ecografía. Le pregunté al especialista y ¿qué me dijo que era? os lo diré, artrosis, y que era debido a mi peso. Le contesté que el sobrepeso vino después del problema de rodilla, y que aunque la inflamación era menor entónces, no era mucha la diferencia.

¿Saben qué?, sigo sin saber lo que me pasa.

Como os dije, hace unos días volví a caerme y como siempre de rodillas. Estaba en Castellón y fui a una doctora que tenía el hotel y que me dijo que lo que veía parecía ser algo más que una artrosis. La inflamación no está sobre el hueso, sino justo debajo y a la derecha en la pierna izquierda. Después fui a la fisioterapeuta para que me masajeara un poco mi dolorida rodilla y así aliviarme, y confirmó el dictamen de la doctora, además notaba nudos bajo la inflamación.

Así que voy a pedir cita a mi doctora de cabecera y le contaré lo que me dijeron, a ver cuál es su salida. Ya os contaré.

CAPÍTULO XXI

  "LA FIBROMIALGIA NO VIENE SOLA"

Como es ya normal entre los enfermos de fibromialgia, es frecuente padecer intolerancias y nuevas alergias que aparecen cuando menos nos lo esperamos.

Esas intolerancias pueden ser al gluten, bastante fastidiosa como saben los que la padecen, que me hace ir al baño en cuanto como algo que pueda contenerlo; a los productos procesados químicamente como el maquillaje, cremas corporales; a los olores también derivados de productos que lleven alcohol como las colonias y perfumes o a los artículos de limpieza como la lejía, insecticidas, ambientadores, etc.

Con los maquillajes o cremas faciales, suelen aparecerme rojeces o eccemas por dermatitis atópica; los olores me producen náuseas y vómitos, sobre todo con los productos de limpieza y la mezcla de olores en sitios cerrados  y concurridos.

Es desesperante no poder subirme ni a un autobús, ya sean de trayectos largos o cortos por los olores y por la permanencia durante varias horas en la misma postura. En un coche es un poco más fácil, siempre que vaya en el asiento del copiloto, porque me permite dirigir el aire hacia la cara, o parar de vez en cuando para estirar las piernas o cambiar de postura. Y cuando soy yo la que conduce, también debo abrir el climatizador para amortiguar lo más posible los olores típicos del interior del vehículo. Más de una vez he ido al hipermercado y he tenido que dejar la compra y salirme a la calle por las náuseas que empezaba a sufrir, llegando incluso al vómito.

A veces no nos paramos a pensar y caemos en el error de quedarnos encerrados en casa, ya que todos los traslados que no sean a pie nos provocan además la angustia de saber lo que ocurrirá luego. Es posible que alguna que otra vez vayamos predispuestos con lo que nos va a suceder, pero las primeras veces no tuvimos esa predisposición y ocurrió todo lo que cuento.